i Choroby Rzadkie
kom. 601 30-04-52, tel. (22) 757-81-29, fax (22) 757-81-97
KRS: 0000060517, NIP: 123-09-99-634, Regon: 003448391
Konto Bankowe: Bank Pekao S.A. Oddz. w Piasecznie
NR: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...
Zostań członkiem
Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie prowadzi realną i opartą na ogromnych osiągnięciach działalność od marca 1990 roku.
Stale rozszerza i rozwija swoją działalność obejmując obecnie 45 chorób rzadkich i zrzesza wszystkie zdiagnozowane w Polsce mukopolisacharydozy i inne choroby rzadkie, które potrzebują pomocy oraz opieki prawnej.
Obecnie Stowarzyszenie zrzesza czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających - około 500 osób.
Zakres działalności: Stowarzyszenie przedstawia m.in. na corocznych Konferencjach Naukowo – Szkoleniowych „Choroby Rzadkie - diagnostyka, leczenie i opieka nad pacjentem”, które organizowane są w ostatnich latach w Cedzynie koło Kielc. A także spotkaniach integracyjnych podczas Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia. Stowarzyszenie apeluje również o utworzenie Referencyjnego Centrum Leczenia Chorób Rzadkich oraz rozpoczęcie intensywnych prac nad Narodowym Planem dla wszystkich chorób rzadkich.
Idea rozwoju współpracy pacjentów w ramach Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie oraz Federacji Pacjentów w Europie Centralnej i Wschodniej, wynika z głębokiego przekonania, że wspólne działania i wieloletnie bezpośrednie doświadczenie w sprawowaniu opieki nad pacjentem z chorobą rzadką pozwolą w drodze dialogu doprowadzić do zorganizowania efektywnego systemu zapewniającego terapię oraz opiekę dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce i Europie.
Wspólne działania środowisk działających na rzecz chorób rzadkich oraz zalecenia Unii Europejskiej doprowadziły do podjęcia decyzji dotyczących systemowych rozwiązań w zapewnieniu:
- stosowania właściwej diagnostyki,
- kształcenia w zakresie rzadkich chorób studentów medycyny,
- dostępu do wysokospecjalistycznej opieki medycznej,
- dostępu do specjalistycznej rehabilitacji,
- zapewnienia jak najlepszej opieki i pomocy socjalnej,
- zabezpieczenia ciągłości enzymatycznych terapii zastępczych (ETZ),
- refundacji leków sierocych.
W roku 2003 po rocznych intensywnych działaniach członków Stowarzyszenia pacjenci z MPS typ I Hurler w dniu 30 września w Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka otrzymały pierwszą dawkę leku.
15 maja 2008 r. podczas demonstracji, którą zorganizowało Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie przed Urzędem Rady Ministrów do demonstrujących wyszedł Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Pan Marek Twardowski.
Podsekretarz Stanu Marek Twardowski zadeklarował, że rząd pragnie pomóc cierpiącym na choroby rzadkie i poinformował, że w Ministerstwie Zdrowia zapadła właśnie decyzja o powołaniu Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
Na jego ręce delegacja przedstawicieli chorych i ich rodzin złożyła petycję skierowaną do Premiera i Pani Minister Zdrowia. W przekazanym liście pacjenci domagali się rozpoczęcia terapii choroby Pompego i Mukopolisacharydozy typ II i VI. Osoby chore apelowały również o powołanie Zespołu ds. chorób rzadkich oraz dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i zwiększenie wsparcia socjalnego dla rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.
Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz podczas spotkania w dniu 14 maja 2008 roku z
prezesem Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie Teresą Matulka wręczyła Projekt Zarządzenia powołującego Zespół do Spraw Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia i oświadczyła, że Ministerstwo Zdrowia dołoży starań, aby pacjenci z chorobami rzadkimi otrzymali leczenie i odpowiednią opiekę medyczną, a także, aby jak najszybciej powstał Narodowy Plan dla chorób rzadkich o międzyresortowym charakterze.
14 czerwca 2011 r. odbyło się kolejne spotkanie organizacyjne Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, podczas którego została ogłoszona decyzja o powołaniu nowego przewodniczącego - Pana Jacka Gralińskiego, Zastępcy Dyrektora ds. Klinicznych Instytutu Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka. Środowisko pacjentów i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi oczekuje realizacji deklarowanych działań Ministerstwa Zdrowia i rozpoczęcia prac nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich".
Wyrażamy nadzieję, że zgodnie z deklaracjami podczas wielu spotkań na przestrzeni kilku lat z Panią Minister Zdrowia Ewą Kopacz jak najszybciej zostaną rozpoczęte prace nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich i będzie on dostosowany do potrzeb każdej choroby i osoby chorej.
Z wyrazami szacunku,
Zarząd Stowarzyszenia
MPS i Choroby Rzadkie
Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zrzesza
68 metabolicznych chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie.
Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!