Na wniosek Zarządu w dniu 11 lipca 2021 roku w ośrodku „Soplicowo” Krynica Zdrój odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. W Zebraniu wzięło udział około osiemdziesięciu członków Stowarzyszenia. Walne Zebranie Członków otworzyła Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Teresa Matulka. Dokonano wyboru sekretarza Olgi […]
czytaj więcej
Paulinka siostra Karolka choruje na Mukopolisacharydozę typ IIIA Sanfilippo
Andrzej choruje na Adrenoleukodystrofię sprzężoną z chromosomem X
Hubert urodził się chory na ultra rzadką chorobę Mukopolisacharydozę typ I Hurler
Sebastian od urodzenia choruje na chorobę Niemanna Picka typ C
Angelika urodziła się chora na ultra rzadką chorobę Gangliozydozę typu 2/Tay- Sachsa
Adres: 05-503 Głosków, ul. Radnych 9A
tel.: +48 22 757 81 29
kom.: +48 601 300 452,
fax.: +48 22 757 81 97
KRS: 0000060517
NIP: 123-09-99-634
Regon: 003448391
email: biuro@chorobyrzadkie.pl
www: https://chorobyrzadkie.pl/
Konto Bankowe: Bank Pekao S.A. Oddz. w Piasecznie
NR: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie prowadzi realną i opartą na ogromnych osiągnięciach działalność od marca 1990 roku.
Stale rozszerza i rozwija swoją działalność obejmując obecnie 45 chorób rzadkich i zrzesza wszystkie zdiagnozowane w Polsce mukopolisacharydozy i inne choroby rzadkie, które potrzebują pomocy oraz opieki prawnej.
Obecnie Stowarzyszenie zrzesza czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających – około 500 osób.
Wesprzyj działania na rzecz chorych na ultra rzadkie choroby genetyczne.
Poszukujemy wolontariuszy! dzieci chore potrzebują was!
♥ ze znajomością języka angielskiego,
♥ do pomocy w pracach dot. działalności stowarzyszenia,
♥ do pomocy przy organizacji konferencji,
♥ do pozyskiwania środków finansowych (grantów, itp.)
♥ fizjoterapeutów, psychoterapeutów,
♥ terapeutów do prowadzenia zajęć rehabilitacyjno – terapeutycznych,
♥ wolontariuszy do pomocy nad chorym podczas turnusu rehabilitacyjnego.
Nasze Stowarzyszenie od 31 lat prowadzi realną działalność na rzecz dzieci i osób przewlekle chorych. Nasi podopieczni w większości przypadków zbyt krótko żyją! i są zbyt słabi fizycznie i psychicznie, aby sami mogli o siebie zawalczyć.
