Sebastian

Sebastian od urodzenia choruje na chorobę Niemanna Picka typ C

  • 43/SK/NP/C
Sebastiankowi można pomóc w sfinansowaniu: rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego specjalistycznej, opieki medycznej i lekarstw zatrzymujących postęp choroby oraz pomoc w sfinansowaniu specjalistycznego turnusu rehabilitacyjnego.

Sebastian urodził się 29.04.2000 r. Do 12 roku życia również rozwijał się prawidłowo. Do szóstej klasy uczęszczał do szkoły masowej i nic nie wskazywało, że jest tak bardzo chory.

Gimnazjum rozpoczął w szkole specjalnej, gdzie do dziś uczęszcza. Pierwsze objawy choroby to padaczka i upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, w tej chwili jest już umiarkowane.

W czerwcu 2015 roku trafił do Instytutu Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie postawiono diagnozę choroba Niemanna Picka typ C.

W przypadku Sebastiana jedyną szansą na godne życie jest kompleksowa opieka medyczna, terapia oraz stała specjalistyczna rehabilitacja. Tak jak u siostry zaczyna się pojawiać dyskretna dystonia, niewyraźna mowa, problemy z chodzenie i połykaniem. Sebastian w przeciwieństwie do siostry ma szansę na program lekowy. W tej chwili jest leczony objawowo.

Aby złagodzić skutki choroby Sebastianek wymaga stałej rehabilitacji i troskliwej opieki, a także pomocy osób trzecich. Bardzo prosimy o pomoc dla Sebastianka i jego rodziny.

W przypadku Sebastiana jedyną szansą na godne życie jest kompleksowa opieka medyczna, terapia oraz stała specjalistyczna rehabilitacja. Tak jak u siostry zaczyna się pojawiać dyskretna dystonia, niewyraźna mowa, problemy z chodzenie i połykaniem. Sebastian w przeciwieństwie do siostry ma szansę na program lekowy. W tej chwili jest leczony objawowo.

Aby złagodzić skutki choroby Sebastianek wymaga stałej rehabilitacji i troskliwej opieki, a także pomocy osób trzecich. Bardzo prosimy o pomoc dla Sebastianka i jego rodziny.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się