Ola

Ola choruje na Mukopolisacharydozę typ IIIB Sanfilippo

  • 15/AZ/MPS/IIIB
Oli można pomóc w sfinansowaniu: zakupu leków hamujących rozwój choroby, turnusu rehabilitacyjnego i stałej specjalistycznej rehabilitacji.

Ola urodziła się 12.12 1996 r. Choruje na Mukopolisacharydozę typ III B. Choroba dała znać o sobie, gdy skończyła 3 latka i została zdiagnozowana w wieku 6 lat. Obecnie Ola uczęszcza do Ośrodka Szkolno – Wychowawczego.

Do 7 roku życia pięknie rysowała, malowała, pisała literki, mówiła wszystko, potem nastąpił regres, zaczęła się cofać w rozwoju. Stała się “dużym – małym” dzieckiem.

Ola obecnie ma 18 lat upośledza się umysłowo, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wymaga stałej opieki, mówi pojedyncze słowa, zaczynają się problemy z chodzeniem.

Nie jest łatwo, ale Olusia nauczyła mnie patrzeć na życie z innej strony, uwrażliwiła mnie na cierpienie innych, dając wiele miłości. Oddałam się dla niej bezgranicznie.

Ola potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na bieżące jej potrzeby, bardzo ważne są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjne, które dają siłę i wsparcie oraz pomagają nauczyć się żyć z chorobą.

Nie jest łatwo, ale Olusia nauczyła mnie patrzeć na życie z innej strony, uwrażliwiła mnie na cierpienie innych, dając wiele miłości. Oddałam się dla niej bezgranicznie.

Ola potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na bieżące jej potrzeby, bardzo ważne są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjne, które dają siłę i wsparcie oraz pomagają nauczyć się żyć z chorobą.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się