Bardzo wartościowa książka. W przyjazny i jasny sposób tłumacząca dzieciom z czego wynikają i na czym polegają zmiany w organizmie wynikające z nieprawidłowej budowy chromosomu. Pozwoli dzieciom, w pełni sprawnym, zrozumieć odmienność wyglądu czy sposobu funkcjonowania swoich koleżanek/kolegów z wadami genetycznymi…(Maria Małecka-Rzodkiewicz, psycholog i pedagog) Książeczka “Chromosomowe dzieci takie jak ja” ukazała się niedawno drukiem […]
czytaj więcej
W dniu 20 kwietnia podopieczni Stowarzyszenia, wraz z rodzinami, spotkali się w Pałacu Prezydenckim z Pierwszą Damą RP Agatą Kornhauser-Dudą. Wizyta była okazją do przedstawienia problemu chorób rzadkich w Polsce, w szczególności mukopolisacharydozy, potrzeb pacjentów, jak również dotychczasowej działalności samego Stowarzyszenia.
czytaj więcej
Wystawa “Choroby rzadkie – o tym warto rozmawiać” towarzysząca Debacie Sejmowej która odbyła się w dniu 23 lutego 2016 r., w tygodniu poprzedzającym Światowy Dzień Chorób Rzadkich który będziemy obchodzić 28 lutego 2016 r.
czytaj więcej
W dniu 22 listopada o godzinie 16:00 w Warszawie przy ulicy Przemysłowej 30/32 W biurze Rzecznika Praw Dziecka odbyło się spotkanie z Ministrem Markiem Michalakiem. Przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zwrócili się z prośbą o wsparcie działalności Stowarzyszenia w kierunku poprawy jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi. Członkowie Stowarzyszenia dotknięci rzadko występującymi […]
czytaj więcej