Na wniosek Zarządu w dniu 11 lipca 2021 roku w ośrodku „Soplicowo” Krynica Zdrój odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. W Zebraniu wzięło udział około osiemdziesięciu członków Stowarzyszenia. Walne Zebranie Członków otworzyła Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Teresa Matulka. Dokonano wyboru sekretarza Olgi […]
czytaj więcej
Cieszymy się, że, nasze kilkuletnie starania zaowocowały i powstało wreszcie Centrum Chorób Rzadkich – dzięki pomocy Fundacji Polsat. Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie od 2018 roku rozpoczęło intensywne działała w celu powołania w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” centrum specjalistyczno-diagnostycznego dla dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi. W tej sprawie w roku 2018 […]
czytaj więcej
Bardzo wartościowa książka. W przyjazny i jasny sposób tłumacząca dzieciom z czego wynikają i na czym polegają zmiany w organizmie wynikające z nieprawidłowej budowy chromosomu. Pozwoli dzieciom, w pełni sprawnym, zrozumieć odmienność wyglądu czy sposobu funkcjonowania swoich koleżanek/kolegów z wadami genetycznymi…(Maria Małecka-Rzodkiewicz, psycholog i pedagog) Książeczka “Chromosomowe dzieci takie jak ja” ukazała się niedawno drukiem […]
czytaj więcej
Teresa Matulka została tegoroczną laureatką Nagrody “Zacnego Uczynku” – honorowego wyróżnienia Fundacji “Zacny Uczynek”. Uroczystość wręczenia wyróżnienia odbyła się 7.XII. 2019 w Muzeum Łazienki Królewskie, Pałac na Wyspie – byłej rezydencji króla Stanisława Augusta Poniatowskiego. Motto Nagrody: Największym złem, na które cierpi świat, jest nie siła złych, lecz słabość mądrych, Monteskiusz Czy nie lepiej byłoby, […]
czytaj więcej
W dniu 20 kwietnia podopieczni Stowarzyszenia, wraz z rodzinami, spotkali się w Pałacu Prezydenckim z Pierwszą Damą RP Agatą Kornhauser-Dudą. Wizyta była okazją do przedstawienia problemu chorób rzadkich w Polsce, w szczególności mukopolisacharydozy, potrzeb pacjentów, jak również dotychczasowej działalności samego Stowarzyszenia.
czytaj więcej
Wystawa “Choroby rzadkie – o tym warto rozmawiać” towarzysząca Debacie Sejmowej która odbyła się w dniu 23 lutego 2016 r., w tygodniu poprzedzającym Światowy Dzień Chorób Rzadkich który będziemy obchodzić 28 lutego 2016 r.
czytaj więcej
W dniu 22 listopada o godzinie 16:00 w Warszawie przy ulicy Przemysłowej 30/32 W biurze Rzecznika Praw Dziecka odbyło się spotkanie z Ministrem Markiem Michalakiem. Przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zwrócili się z prośbą o wsparcie działalności Stowarzyszenia w kierunku poprawy jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi. Członkowie Stowarzyszenia dotknięci rzadko występującymi […]
czytaj więcej