Dzieciom i osobom przewlekle chorym na MPS i choroby ultra rzadkie oraz ich opiekunom, które z powodu działań wojennych znaleźli się w trudnej sytuacji bytowej, Stowarzyszenie Chorych na mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie postara się całym sercem pomóc.
W tych ciężkich i niebezpiecznych czasach, które dotykają naszych przyjaciół na Ukrainie postaramy się służyć radą, pomocą i otoczyć troskliwą opieką. Jest to sytuacja, w której wszyscy ludzie dobrej woli powinni się jednoczyć i wzajemnie wspierać – w pierwszej kolejności dzieci i osoby przewlekle chore, które same nie są w stanie sobie poradzić. Byliśmy i jesteśmy z wami.
Wszystkie pytania i potrzeby prosimy zgłaszać na e-mail: biuro@chorobyrzadkie.pl
Association of Mucopolysaccharidosis (MPS) and Rare Diseases will help wholeheartedly all children and people chronically affected with MPS and ultra-rare diseases and their caregivers, who found themselves in a difficult living situation due to military operations in Ukraine.
In these hard and dangerous times which affect our friends in Ukraine, we will try to provide advice, help and care. We all should stay together, unite and support each other in this difficult situation, in the first place we must support children and chronically ill patients, who are unable to take care of their own. We have been and we are always with you.
Please send all questions and all needs to: biuro@chorobyrzadkie.pl
Діти і хронічно хворі люди з МНС і ультра-рідкісними захворюваннями і їх опікуни, які через бойові дії опинилися в складній життєвій ситуації, Асоціація пацієнтів з мукополісахаридозом (MPS) і рідкісними захворюваннями постараeться допомогти всім серцем.
У ці важкі і небезпечні часи, які зачіпають наших друзів в Україні, ми постараємося надати поради, допомогу. Це ситуація, в якій всі люди доброї волі повинні об’єднуватися і підтримувати один одного – в першу чергу, дітей і хронічно хворих людей, які не здатні впоратися самостійно. Ми були і є з вами.
Всі питання і потреби повинні бути повідомлені по електронній пошті: biuro@chorobyrzadkie.pl
28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Dzień, w którym szczególnie zwracamy uwagę na osoby z rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami oraz ich sytuację. W Polsce dopiero od niedawna możemy mówić o pojawiających się zmianach systemowych, które mają za zadanie realnie wpłynąć na sytuację pacjentów. Treść całej publikacji.
czytaj więcej
Wojtuś urodził się chory na leukodystrofię (z podejrzeniem zespołu Krabbego)
Magda urodziła się chora na rzadką chorobę genetyczną Leukodystrofię Metachromatyczną
Ola urodziła się chora na ultra rzadką chorobę Gangliozydozę typ II (GM 2)
Franuś urodził się z chorobą Adrenoleukodystrofią sprzężoną z chromosomem X
Adrianna od urodzenia choruje na chorobę Niemanna Picka typ C
Adres: 05-503 Głosków, ul. Radnych 9A
tel.: +48 22 757 81 29
kom.: +48 601 300 452,
fax.: +48 22 757 81 97
KRS: 0000060517
NIP: 123-09-99-634
Regon: 003448391
email: biuro@chorobyrzadkie.pl
www: https://chorobyrzadkie.pl/
Konto Bankowe: Bank Pekao S.A. Oddz. w Piasecznie
NR: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie prowadzi realną i opartą na ogromnych osiągnięciach działalność od marca 1990 roku.
Stale rozszerza i rozwija swoją działalność obejmując obecnie 45 chorób rzadkich i zrzesza wszystkie zdiagnozowane w Polsce mukopolisacharydozy i inne choroby rzadkie, które potrzebują pomocy oraz opieki prawnej.
Obecnie Stowarzyszenie zrzesza czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających – około 500 osób.
Wesprzyj działania na rzecz chorych na ultra rzadkie choroby genetyczne.
Poszukujemy wolontariuszy! dzieci chore potrzebują was!
♥ ze znajomością języka angielskiego,
♥ do pomocy w pracach dot. działalności stowarzyszenia,
♥ do pomocy przy organizacji konferencji,
♥ do pozyskiwania środków finansowych (grantów, itp.)
♥ fizjoterapeutów, psychoterapeutów,
♥ terapeutów do prowadzenia zajęć rehabilitacyjno – terapeutycznych,
♥ wolontariuszy do pomocy nad chorym podczas turnusu rehabilitacyjnego.
Nasze Stowarzyszenie od 31 lat prowadzi realną działalność na rzecz dzieci i osób przewlekle chorych. Nasi podopieczni w większości przypadków zbyt krótko żyją! i są zbyt słabi fizycznie i psychicznie, aby sami mogli o siebie zawalczyć.
