Kubuś

Kubuś urodził się z chory na Mukopolisacharydozę typ III A Sanfilippo

• 64/JK/MPS/IIIA

Kuba urodził się w lipcu 2010 roku mieszka w Rososzy woj. Lubelskie ,jako całkowicie zdrowe dziecko, rozwijał się prawidłowo. Był wesoły, biegał, bawił się jak inne dzieci, bardzo lubił tańczyć przy muzyce. Gdy miał dwa i pół roku rozpoczęły się nasze kłopoty u Kuby zatrzymał się rozwój mowy i spowolnił rozwój intelektualny. Rozpoczęliśmy podróże do specjalistów.

W Centrum Zdrowia Dziecka wykryto zmiany podkorowo-mózgowe, stan naszego synka zaczął się pogarszać, doszedł niedosłuch, problemy z koordynacją, astygmatyzm wzroku, wykryto skoliozę i miejscowe napięcia mięśniowe w wyniku, których doszło do trwałego uszkodzenia stopy.

Dopiero w roku 2020 po badaniach genetycznych stwierdzono rzadką chorobę genetyczną Mukopolisacharydozę typu III A. Jest to choroba postępująca na którą nie wynaleziono skutecznego leczenia. Aby Kubuś mógł funkcjonować potrzebna jest specjalistyczna opieka medyczna i stała rehabilitacją.

Obecnie jest pod stałą opieka fizjoterapeuty jak tez pod opieką neurologa, ortopedy, logopedy, pedagoga, psychologa, laryngologa, okulisty. Synek ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności z głębokim upośledzeniem.

To dla nas rodziców spadło jak grom z nieba. Długo nie mogliśmy sobie poradzić z tą wiadomością, ponieważ zdajemy sobie już sprawę, jak ta choroba się zakończy.

Kubuś pomimo swojej choroby jest bardzo wesołym chłopcem lubi się przytulać i chętnie poznaje świat. Chcemy Was prosić o wsparcie naszej zbiórki, której celem jest zapewnienie codziennej rehabilitacji w domu oraz sfinansowanie pobytu na turnusach rehabilitacyjnych. Wiemy że to może poprawić jego komfort życia, a nam dać trochę wytchnienia.