Interpelacja nr 8547
w sprawie
rozwiązywania problemów leczenia dzieci chorych na mukopolisacharydozę
Zgłaszający: Stanisław Żelichowski
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 13-06-2007
Data ogłoszenia: 28-06-2007 – posiedzenie nr 44
Odpowiadający: Bolesław Piecha – sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 17-07-2007
Data ogłoszenia: 23-08-2007 – posiedzenie nr 46
Interpelacja nr 8547 z dnia 13-06-2007
Interpelacja nr 9380
w sprawie
polityki państwa w zakresie finansowania terapii ultrarzadkich chorób genetycznych typu mukopolisacharydoza, choroba Pompego, choroba Fabryego
Zgłaszający: Jerzy Szmajdziński
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 30-08-2007
Data ogłoszenia: 19-09-2007 – posiedzenie nr 48
Odpowiadający: Bolesław Piecha – sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 04-10-2007
Interpelacja nr 9380 z dnia 30-08-2007
Interpelacja nr 9553
w sprawie
kompleksowego rozwiązania problemu leczenia osób dotkniętych mukopolisacharydozą i chorobami pokrewnymi oraz zapewnienia środków z NFZ na realizację tego zadania
Zgłaszający: Sylwester Pawłowski
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 19-09-2007
Odpowiadający: Jarosław Pinkas – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 24-10-2007
Interpelacja nr 9553 z dnia 19-09-2007
Interpelacja nr 141
w sprawie
sytuacji osób niedołężnych wymagających całodobowej opieki
Zgłaszający: Anna Bańkowska
Adresat: minister pracy i polityki społecznej
Data wpływu: 05-12-2007
Data ogłoszenia: 19-12-2007 – posiedzenie nr 4
Odpowiadający: Jolanta Fedak – minister pracy i polityki społecznej
Data wpływu: 21-01-2008
Data ogłoszenia: 07-02-2008 – posiedzenie nr 8
Interpelacja nr 141 z dnia 05-12-2007
Interpelacja nr 167
sprawie
zmiany polityki państwa w zakresie finansowania terapii rzadkich chorób genetycznych, takich jak: mukopolisacharydoza, choroba Pompego i choroba Fabryego
Zgłaszający: Wojciech Olejniczak
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 06-12-2007
Data ogłoszenia: 19-12-2007 – posiedzenie nr 4
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 10-01-2008
Data ogłoszenia: 23-01-2008 – posiedzenie nr 7
Interpelacja nr 167 z dnia 06-12-2007
Interpelacja nr 200
w sprawie
błędów na nowej liście leków refundowanych
Zgłaszający: Tadeusz Tomaszewski
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 06-12-2007
Data ogłoszenia: 19-12-2007 – posiedzenie nr 4
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 10-01-2008
Data ogłoszenia: 23-01-2008 – posiedzenie nr 7
Interpelacja nr 200 z dnia 06-12-2007
Interpelacja nr 207
w sprawie
refundacji leku elapras na chorobę genetyczną mukopolisacharydozę typu hunter
Zgłaszający: Izabella Sierakowska
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 06-12-2007
Data ogłoszenia: 19-12-2007 – posiedzenie nr 4
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 10-01-2008
Data ogłoszenia: 23-01-2008 – posiedzenie nr 7
Interpelacja nr 207 z dnia 06-12-2007
Interpelacja nr 825
w sprawie
udzielenia pomocy rodzinom osób chorych na mukopolisacharydozę
Zgłaszający: Józef Rojek
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 23-01-2008
Data ogłoszenia: 07-02-2008 – posiedzenie nr 8
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 26-02-2008
Data ogłoszenia: 13-03-2008 – posiedzenie nr 10
Interpelacja nr 825 z dnia 23-01-2008
Interpelacja nr 1246
w sprawie
wpisania preparatu myozyme – niezbędnego do leczenia choroby Pompego – na listę leków refundowanych
Zgłaszający: Marek Cebula, Janusz Dzięcioł, Magdalena Gąsior-Marek, Artur Gierada, Iwona Guzowska, Agnieszka Hanajczyk, Marzena Okła-Drewnowicz, Danuta Olejniczak, Marek Plura, Renata Zaremba
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 08-02-2008
Data ogłoszenia: 28-02-2008 – posiedzenie nr 9
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 20-03-2008
Data ogłoszenia: 10-04-2008 – posiedzenie nr 13
Interpelacja nr 1246 z dnia 08-02-2008
Interpelacja nr 1549
w sprawie
udzielenia pomocy rodzinom osób chorych na glikogenozę typu II (choroba Pompego)
Zgłaszający: Józef Rojek
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 27-02-2008
Data ogłoszenia: 13-03-2008 – posiedzenie nr 10
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 01-04-2008
Data ogłoszenia: 10-04-2008 – posiedzenie nr 13
Interpelacja nr 1549 z dnia 27-02-2008
Interpelacja nr 1841
w sprawie
refundacji leku elaprase na chorobę genetyczną mukopolisacharydozę typu Hunter
Zgłaszający: Bożena Kotkowska
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 07-03-2008
Data ogłoszenia: 27-03-2008 – posiedzenie nr 11
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 11-04-2008
Data ogłoszenia: 24-04-2008 – posiedzenie nr 14
Interpelacja nr 1841 z dnia 07-03-2008
Interpelacja nr 1897
w sprawie
refundacji leku ratującego życie dzieciom chorym na mukopolisacharydozę typu II
Zgłaszający: Jan Łopata
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 11-03-2008
Data ogłoszenia: 27-03-2008 – posiedzenie nr 11
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 11-04-2008
Data ogłoszenia: 24-04-2008 – posiedzenie nr 14
Interpelacja nr 1897 z dnia 11-03-2008
Interpelacja nr 2699
w sprawie
wpisania leku na mukopolisacharydozę na listę leków refundowanych
Zgłaszający: Tomasz Lenz
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 18-04-2008
Data ogłoszenia: 24-04-2008 – posiedzenie nr 14
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 15-05-2008
Data ogłoszenia: 29-05-2008 – posiedzenie nr 16
Interpelacja nr 2699 z dnia 18-04-2008
Interpelacja nr 2997
w sprawie
braku rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych finansowania leku elaprase
Zgłaszający: Wojciech Olejniczak
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 06-05-2008
Data ogłoszenia: 29-05-2008 – posiedzenie nr 16
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 04-06-2008
Data ogłoszenia: 26-06-2008 – posiedzenie nr 18
Interpelacja nr 2997 z dnia 06-05-2008
Interpelacja nr 4631
w sprawie
zapewnienia odpowiedniego leczenia osobom chorym na mukopolisacharydozę i choroby pokrewne
Zgłaszający: Jarosław Jagiełło
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 25-07-2008
Data ogłoszenia: 05-09-2008 – posiedzenie nr 21
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 01-09-2008
Data ogłoszenia:18-09-2008 – posiedzenie nr 22
Interpelacja nr 4631 z dnia 25-07-2008
Zapytanie nr 2303
w sprawie
Zespołu ds. Chorób Rzadkich, powołanego zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 21 lipca 2008 r.
Zgłaszający: Bolesław Grzegorz Piecha
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 29-08-2008
Data ogłoszenia: 05-09-2008 – posiedzenie nr 21
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 01-10-2008
Data ogłoszenia: 09-10-2008 – posiedzenie nr 24
Zapytanie nr 2303 z dnia 29-08-2008
Interpelacja nr 5913
w sprawie
finansowania terapii ratującej życie dzieci chorych na rzadkie choroby Fabryego, mukopolisacharydozę typu II oraz VI, a także chorobę Pompego
Zgłaszający: Bożena Kotkowska
Adresat: minister zdrowia
Data wpływu: 21-10-2008
Data ogłoszenia: 29-10-2008 – posiedzenie nr 27
Odpowiadający: Marek Twardowski – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia
Data wpływu: 24-11-2008
Data ogłoszenia: 04-12-2008 – posiedzenie nr 30
Interpelacja nr 5913 z dnia 21-10-2008
Stanowisko komitetu rozwoju człowieka Polskiej Akademi Nauk