Kamil
Kamilek choruje na Mukopolisacharydozę typ IIIB Sanfilippo
- 10/KJ/MPS/IIIB
Kamilek ur. 08.07.1992 r. i mieszka z rodziną w Szówsku. Urodził się z bardzo rzadką nieuleczalną i postępującą chorobą Mukopolisacharydozą typ III B choroba Sanfilippo.
Kamilek jest pod opieką Poradni Metabolicznej w IP-CZD w Warszawie. Prawidłowa diagnoza postawiona została w wieku 10 lat.
Przeszedł następujące etapy szkoły:
- zerówka, szkoła specjalna,
- szkoła życia,
- w tej chwili uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjno – Edukacyjno – Wychowawczego w Jarosławiu.
To świadczy tylko o tym, że ta choroba ciągle postępuje. Kamilek wymaga stałej rehabilitacji i opieki drugiej osoby w codziennych czynnościach. Często miewa zmienne nastroje, ale jest dzieckiem pogodnym, uśmiechniętym i bardzo wrażliwym.
Bardzo dużo pomagają mu turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie podczas których Kamilek czuje się jak w najbliższej rodzinie. A nam rodzicom daje wsparcie i siłę, abyśmy mogli na co dzień zmagać się z chorobą.
To świadczy tylko o tym, że ta choroba ciągle postępuje. Kamilek wymaga stałej rehabilitacji i opieki drugiej osoby w codziennych czynnościach. Często miewa zmienne nastroje, ale jest dzieckiem pogodnym, uśmiechniętym i bardzo wrażliwym.
Bardzo dużo pomagają mu turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie podczas których Kamilek czuje się jak w najbliższej rodzinie. A nam rodzicom daje wsparcie i siłę, abyśmy mogli na co dzień zmagać się z chorobą.
Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739