Ania

Ania choruje na Mannozydozę

• 5/AJ/MN

Urodziłam się 24 kwietnia 1990 r., Jestem mieszkanką Kutna. W wieku ok. 2 lat w Poradni Metabolicznej Centrum Matki Polki w Łodzi zdiagnozowano u mnie Mannozydozę. Od 3 roku życia zaczęłam uczęszczać do przedszkola.

Naukę w Szkole Podstawowej Specjalnej w Kutnie rozpoczęłam jako 7 letnia dziewczynka. Obecnie jestem uczennicą klasy III Szkoły Specjalnej Przysposabiającej do Życia w Kutnie.

U mojego starszego brata (ur. 22.12.1983 r.) również zdiagnozowano Mannozydozę. Marcin zmarł w wieku 25 lat (13.10 2008 r.).

Wraz z rodzicami jesteśmy aktywnymi działającymi członkami Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie w Głoskowie. Potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na bieżące moje potrzeby, bardzo ważne dla mnie są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjne