21.05.2014
Komunikat w sprawie Oddziału Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu Więcej...

30.09.2014
Sprawozdanie z Przebiegu XII Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich Więcej...

22.03.2013
"Wyższe zasiłki dla rodziców" Więcej...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

28.09.2012
"Ślady małych stóp na piasku" Więcej...

06 - 08.07.2012
Podsumowanie X Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:


Witamy

Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie prowadzi realną i opartą na ogromnych osiągnięciach działalność od marca 1990 roku (21 lat).

Stale rozszerza i rozwija swoją działalność obejmując obecnie 45 chorób rzadkich i zrzesza wszystkie zdiagnozowane w Polsce mukopolisacharydozy i inne choroby rzadkie, które potrzebują pomocy oraz opieki prawnej.

Obecnie Stowarzyszenie zrzesza czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających - około 500 osób.

Zakres działalności: Stowarzyszenie przedstawia m.in. na corocznych Konferencjach Naukowo – Szkoleniowych „Choroby Rzadkie - diagnostyka, leczenie i opieka nad pacjentem”, które organizowane są w ostatnich latach w Cedzynie koło Kielc. A także spotkaniach integracyjnych podczas Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia. Stowarzyszenie apeluje również o utworzenie Referencyjnego Centrum Leczenia Chorób Rzadkich oraz rozpoczęcie intensywnych prac nad Narodowym Planem dla wszystkich chorób rzadkich.

Idea rozwoju współpracy pacjentów w ramach Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie oraz Federacji Pacjentów w Europie Centralnej i Wschodniej, wynika z głębokiego przekonania, że wspólne działania i wieloletnie bezpośrednie doświadczenie w sprawowaniu opieki nad pacjentem z chorobą rzadką pozwolą w drodze dialogu doprowadzić do zorganizowania efektywnego systemu zapewniającego terapię oraz opiekę dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce i Europie.

Wspólne działania środowisk działających na rzecz chorób rzadkich oraz zalecenia Unii Europejskiej doprowadziły do podjęcia decyzji dotyczących systemowych rozwiązań w zapewnieniu:

  • stosowania właściwej diagnostyki,
  • kształcenia w zakresie rzadkich chorób studentów medycyny,
  • dostępu do wysokospecjalistycznej opieki medycznej,
  • dostępu do specjalistycznej rehabilitacji,
  • zapewnienia jak najlepszej opieki i pomocy socjalnej,
  • zabezpieczenia ciągłości enzymatycznych terapii zastępczych (ETZ),
  • refundacji leków sierocych.

W roku 2003 po rocznych intensywnych działaniach członków Stowarzyszenia pacjenci z MPS typ I Hurler w dniu 30 września w Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka otrzymały pierwszą dawkę leku.

15 maja 2008 r. podczas demonstracji, którą zorganizowało Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie przed Urzędem Rady Ministrów do demonstrujących wyszedł Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Pan Marek Twardowski.

Podsekretarz Stanu Marek Twardowski zadeklarował, że rząd pragnie pomóc cierpiącym na choroby rzadkie i poinformował, że w Ministerstwie Zdrowia zapadła właśnie decyzja o powołaniu Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Na jego ręce delegacja przedstawicieli chorych i ich rodzin złożyła petycję skierowaną do Premiera i Pani Minister Zdrowia. W przekazanym liście pacjenci domagali się rozpoczęcia terapii choroby Pompego i Mukopolisacharydozy typ II i VI. Osoby chore apelowały również o powołanie Zespołu ds. chorób rzadkich oraz dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i zwiększenie wsparcia socjalnego dla rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.

Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz podczas spotkania w dniu 14 maja 2008 roku z prezesem Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie Teresą Matulka wręczyła Projekt Zarządzenia powołującego Zespół do Spraw Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia i oświadczyła, że Ministerstwo Zdrowia dołoży starań, aby pacjenci z chorobami rzadkimi otrzymali leczenie i odpowiednią opiekę medyczną, a także, aby jak najszybciej powstał Narodowy Plan dla chorób rzadkich o międzyresortowym charakterze.

14 czerwca 2011 r. odbyło się kolejne spotkanie organizacyjne Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, podczas którego została ogłoszona decyzja o powołaniu nowego przewodniczącego - Pana Jacka Gralińskiego, Zastępcy Dyrektora ds. Klinicznych Instytutu Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka. Środowisko pacjentów i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi oczekuje realizacji deklarowanych działań Ministerstwa Zdrowia i rozpoczęcia prac nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich".

Wyrażamy nadzieję, że zgodnie z deklaracjami podczas wielu spotkań na przestrzeni kilku lat z Panią Minister Zdrowia Ewą Kopacz jak najszybciej zostaną rozpoczęte prace nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich i będzie on dostosowany do potrzeb każdej choroby i osoby chorej.


Z wyrazami szacunku,

Zarząd Stowarzyszenia
MPS i Choroby Rzadkie



Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zrzesza
45 metabolicznych chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie.




Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!
© Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Created by: Tera-Bajt, Kropka-Web