Antosia

Antosia urodziła się z chora na leukodystrofię hipomielinizującą typu 6

• 17/AP/LH typ 6

Antosia ma 5 lat od urodzenia zmaga się z leukodystrofią hipomielinizującą typu 6, a od 3 roku życia z padaczką lekooporną.

Dziewczynka obecnie jest karmiona przez Pega dietą przemysłową, nie przyjmuje pokarmów ani wody buzią, codzienne ataki padaczki zabierają małej wiele, na dłuższe dystanse jest już wożona wózkiem specjalnym, w nocy z powodu braku połykania odsysana jest ssakiem medycznym i kontrolowana pulsoksymetrem, w razie spadku saturacji musi być podłączona do koncentratora tlenu, a w najbliższym czasie dziecku zostanie założona rurka tracheostomijna by pomóc jej w oddychaniu.

Antosia jest drugim w rodzinie dzieckiem niepełnosprawnym. Starsza siostra Zuzia choruje na zespół Smith Magenis, autyzm dziecięcy i padaczkę lekooporną. Aby Antosia i Zuzia mogły jak najdłużej cieszyć się życiem, potrzebuje kosztownej i stałej specjalistycznej rehabilitacji, fachowej opieki i wszechstronnej pomocy.