poniedziałek 19 lipca, 2021

Na wniosek Zarządu w dniu 11 lipca 2021 roku w ośrodku „Soplicowo” Krynica Zdrój odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. W Zebraniu wzięło udział około osiemdziesięciu członków Stowarzyszenia.

Walne Zebranie Członków otworzyła Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Teresa Matulka. Dokonano wyboru sekretarza Olgi Gałat oraz Przewodniczącego Zebrania Jolanty Grzeleckiej, która dokonała wyboru Prezydium Zebrania:

  1. Komisji Uchwał i Wniosków
  2. Komisji Mandatowo Skrutacyjnej
  3. Komisji Statutowej

Odczytano:

  1. Sprawozdanie z ostatniego roku działalności Stowarzyszenia MPS – referowała wice prezes Zarządu Aneta Trochimiuk.
  2. Sprawozdanie finansowe z ostatnich dwóch lat działalności Stowarzyszenia – referowała Skarbnik Justyna Matulka.
  3. Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej z kontroli realizacji uchwał poprzedniego Walnego Zebrania, realizacji programowej minionego roku oraz działalności finansowej Stowarzyszenia – referowała sekretarz Komisji Rewizyjnej Agnieszka Skarżyńska.

Później wystąpiła Prezes Zarządu Teresa Matulka i przedstawiła ważne dla dalszej działalności stowarzyszenia informacje, które dotyczą: kontynuacji prowadzonych terapii enzymatycznych, refundacji nowych terapii enzymatycznych i genowych, pracy na rzecz podopiecznych stowarzyszenia, pomocy w uzyskaniu właściwej diagnozy, opieki medycznej, pomocy i wsparcia rodzinom opiekującym się dzieckiem przewlekle chorym w warunkach domowych.

Po wystąpieniu Prezesa dokonano zmian w Statucie, dodano nowych członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej oraz podjęto w tej sprawie stosowne uchwały. Przewodnicząca Zebrania podziękowała za udział i na tym Zebranie zakończono.

Wstecz

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się