Na wniosek Zarządu w dniu 11 lipca 2021 roku w ośrodku „Soplicowo” Krynica Zdrój odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. W Zebraniu wzięło udział około osiemdziesięciu członków Stowarzyszenia.
Walne Zebranie Członków otworzyła Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Teresa Matulka. Dokonano wyboru sekretarza Olgi Gałat oraz Przewodniczącego Zebrania Jolanty Grzeleckiej, która dokonała wyboru Prezydium Zebrania:
- Komisji Uchwał i Wniosków
- Komisji Mandatowo Skrutacyjnej
- Komisji Statutowej
Odczytano:
- Sprawozdanie z ostatniego roku działalności Stowarzyszenia MPS – referowała wice prezes Zarządu Aneta Trochimiuk.
- Sprawozdanie finansowe z ostatnich dwóch lat działalności Stowarzyszenia – referowała Skarbnik Justyna Matulka.
- Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej z kontroli realizacji uchwał poprzedniego Walnego Zebrania, realizacji programowej minionego roku oraz działalności finansowej Stowarzyszenia – referowała sekretarz Komisji Rewizyjnej Agnieszka Skarżyńska.
Później wystąpiła Prezes Zarządu Teresa Matulka i przedstawiła ważne dla dalszej działalności stowarzyszenia informacje, które dotyczą: kontynuacji prowadzonych terapii enzymatycznych, refundacji nowych terapii enzymatycznych i genowych, pracy na rzecz podopiecznych stowarzyszenia, pomocy w uzyskaniu właściwej diagnozy, opieki medycznej, pomocy i wsparcia rodzinom opiekującym się dzieckiem przewlekle chorym w warunkach domowych.
Po wystąpieniu Prezesa dokonano zmian w Statucie, dodano nowych członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej oraz podjęto w tej sprawie stosowne uchwały. Przewodnicząca Zebrania podziękowała za udział i na tym Zebranie zakończono.