Cieszymy się, że, nasze kilkuletnie starania zaowocowały i powstało wreszcie Centrum Chorób Rzadkich – dzięki pomocy Fundacji Polsat.

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie od 2018 roku rozpoczęło intensywne działała w celu powołania w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” centrum specjalistyczno-diagnostycznego dla dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi. W tej sprawie w roku 2018 i 2019 wystosowaliśmy wiele próśb i przeprowadziliśmy wiele rozmów.

Dzięki przychylności Dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka planowo, docieraliśmy z ideą powołania Centrum Chorób Rzadkich do najbardziej decyzyjnych osób: Prezydenta, Premiera, Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Obywatelskich przedstawicielami NFZ i parlamentarzystami.

Droga do uroczystego otwarcie Centrum Chorób Rzadkich w Instytucie” Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” wymagała, konsekwencji i często nieustępliwości. Mieliśmy szczęście trafiając w tej niełatwej podróży na wspaniałych ludzi.

Od 32 lat Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie zrzesza te właśnie grupy pacjentów, organizuje specjalistyczne turnusy rehabilitacyjno-konsultacyjne dla chorych i ich rodzin, a od 18 lat także międzynarodowe konferencje i kongresy z udziałem wybitnych specjalistów z całego świata. Prowadzone są tam debaty, specjalistyczne konsylia i konsultacje dla pacjentów w celu uzyskania właściwej diagnozy, pomocy i opieki.

Wspaniale, że wspólnie z Fundacją Polsat i wybitnymi, pełnymi poświecenia lekarzami udało się nam stworzyć dla nich miejsce, gdzie będą fachowo zdiagnozowani i otoczeni profesjonalną, interdyscyplinarną oraz pełną empatii opieką.

Naszym lekarzom, Fundacji Polsat i Wszystkim, którzy pomogli to wspólne dzieło doprowadzić do momentu, w którym wiemy, gdzie zapukać wiemy, że drzwi się otworzą i wiemy, że właśnie tam otrzymamy fachową pomoc – gorące podziękowania.

Z wyrazami szacunku w imieniu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Teresa Matulka – prezes zarządu