We are pleased to inform you that your application for full membership of Eurordis was officially approved at the Board of officers on June 22 th, 2011. We would like to welcome you within Eurordis. We strongly believe that bringing together all patient associations will provide people with rare diseases with a strong and unique voice. With more than 470 direct member organisations, Eurordis is now recognised and listened to as the European organisation specialised in the needs of patients with rare diseases. As a member association, you will receive key information on a regular basis. We also encourage you to consult our website: www.eurordis.org. EURORDIS to niepaństwowe, prowadzone przez pacjentów porozumienie organizacji pacjentów i osób prywatnych, które zajmuje się rzadkimi chorobami, mając na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych w Europie rzadką chorobą. Założone zostało w 1997 roku. Wsparcia finansowego udzielają mu jego członkowie, Francuski Związek Dystrofii Mięśniowej (AFM), Komisja Europejska, korporacyjne fundacje i przemysł farmaceutyczny. EURORDIS reprezentuje ponad 260 organizacji ds. rzadkich chorób w 29 różnych krajach i ponad 1.000 rzadkich chorób. EURORDIS jest organizacją charytatywną o ściśle przestrzeganej przejrzystości finansowej i dobrej praktyce administracyjnej. Rzadka choroba dotyka ledwie jedną na 2 tys. osób (wg definicji europejskiej). Od dnia 22 czerwca 2011 roku Stowarzyszenie MPS I Choroby Rzadkie jest jego pełnoprawnym członkiem. |
|
|
Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej została zarejestrowana w listopadzie 2010 roku z inicjatywy pacjentów oraz rodziców dzieci chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z Polski, Rosji, Białorusi, Ukrainy, Litwy. W dniu 25 lipca 2010 roku strony podpisały Porozumienie wiedzione chęcią nawiązania współpracy na rzecz pacjentów z chorobami Rzadkimi w Europie Centralnej i Wschodniej oraz wszelkich działań propagowania wiedzy na temat Mukopolisacharydozy i chorób rzadkich, inicjowanie i organizowanie wzajemnej pomocy w dążeniu do normalnego funkcjonowania tych osób w społeczeństwie, działania na rzecz ochrony i promocji zdrowia oraz zapewnienie im opieki i ochrony prawnej. Zarejestrowano 25 czynnych członków, przedstawicieli Organizacji pacjentów, członkowie Federacji pochodzą z rejonu Europy Centralnej i Wschodniej. Federacja prowadzi działalność na rzecz dzieci z chorobami ultra rzadkimi, uwarunkowanymi genetycznie takimi jak: |
|
|
Orphanet Polska – w europejskiej sieci jako szansa oceny sytuacji chorób rzadkich na przykładzie wrodzonych wad metabolizmu u dzieci. Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie ściśle współpracuje z Orphanet Polska. Orphanet Polska in European network – a chance to know a situation of rare diseases, on the example of inborn errors of metabolism in children. Autorzy przedstawiają nierozwiązany problem chorób rzadkich w Polsce na przykładzie wrodzonych wad metabolizmu, zwracając uwagę na konieczność rozpowszechnienia wspólnej definicji tych chorób, przygotowania wielowątkowej ekspertyzy oraz wprowadzenia systemowych rozwiązań w opiece medycznej. Szansą dla przyspieszenia tego procesu jest uaktywnienie uczestnictwa Polski w europejskiej sieci Orphanet. Zasadność powołania w przyszłości narodowego programu ds. chorób rzadkich wymaga wnikliwego przeanalizowania. |
|
|
Watch Health Care dostarcza informacji o ograniczeniach w dostępie do podstawowych świadczeń zdrowotnych. Inspiracją dla powstania Fundacji Watch Health Care jest narastająca dysproporcja pomiędzy zawartością koszyka świadczeń i wielkością środków finansowych ze składki na ubezpieczenie podstawowe, przeznaczanych na świadczenia zdrowotne w Polsce, czego skutkiem jest szczególnie bolesne pozbawienie lub ograniczenie chorym dostępu do podstawowych świadczeń zdrowotnych. |
|
|
 Central & Eastern European Genetic Network CEEGN Środkowo i wschodnio Europejska Genetyczna Sieć współpracy – to koalicja pacjentów, grupa wsparcia rodzin i osób indywidualnych pracujących razem z naukowcami i przemysłem na rzecz osób z, rzadkimi, genetycznymi i wrodzonymi chorobami oraz ich rodzin w krajach centralnej i wschodniej Europy. Cele CEEGN to: podwyższenie świadomości o potrzebach tych ludzi i organizacji, oraz promocja medycznych usług genetycznych, badań, technologii i dostępu do leczenia aby złagodzić obciążenia chorób genetycznych u rodzin i osób indywidualnych i społeczności oraz aby poprawić jakość życia pacjentów i ich rodzin. CEEGN został założony w 2003 roku w Chorwacji, na spotkaniu gdzie obecni byli reprezentanci 8 krajów środkowej i wschodniej Europy. Network został zarejestrowany w Hadze w 2008 roku, sekretariat organizacji znajduje się Budapeszcie. Stowarzyszenie MPS jest członkiem Zarządu europejskiej organizacji Central & Eastern European Genetic Network CEEGN), odpowiedzialnym za realizację polityki, promocję oraz zajmowanie się problemami i potrzebami pacjentów w Europie Środkowej i Wschodniej. Przedstawiciel Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie jest członkiem Zarządu CEE GN programu ds. chorób rzadkich wymaga wnikliwego przeanalizowania. |
|
|
 GOLD, the Global Organisation for Lysosomal Diseases, is an international collaboration of scientific and medical associations, patient groups, and commercial organisations dedicated to improving the lives of all patients with a lysosomal disease.GOLD to – definicja choroby lizosomalne są grupą około 50 dziedziczonych genetycznie chorób, o podobnej charakterystyce klinicznej i biochemicznej. Indywidualnie każda choroba jest rzadka, ale rozważając wszystkie choroby lizosomalne jako całość, występowanie można by określić na 1:5000 urodzeń. GOLD wyznaje zasadę że można zrobić ogromny, znaczący postęp poprzez osiągniecie konsensusu i mówienie jako jeden zjednoczony głos w imieniu społeczności chorób lizosomalnych bez względu na międzynarodowe granice. Przedstawiciel Stowarzyszenia MPS I Choroby Rzadkie jest członkiem Global Organisation for Lysosomal Diseases |
|
|
 Leki po ludzku – Mówimy zrozumiale o lekach i suplementach diety |