Terapia domowa enzymatycznych terapii zastępczych

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zwrócił się z prośbą do:

1. Marszałka Sejmu Ewy Kopacz, ul. Wiejska 4/6/8, 00-902 Warszawa
2. Ministra Zdrowia, Bartosza Arłukowicza, ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa
3. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Jacka Paszkiewicza, 02-390 Warszawa, ul. Grójecka 186
4. Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Bolesława Piechy, ul. Wiejska 4/6/8, 00-902 Warszawa
5. Rzecznika Praw Pacjenta, Krystyny Kozłowskiej, al. Zjednoczenia 25 01-829 Warszawa
6. Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, Jacka Gralińskiego Ministerstwo Zdrowia Zespół do spraw Chorób Rzadkich, ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa

o wprowadzenie odpowiednich przepisów prawnych umożliwiających prowadzenie terapii domowej dla pacjentów chorych na Mukopolisacharydozę typ I Hurler, MPS typ II Hunter, MPS typ VI Maroteaux-Lamy, choroby Pompego oraz inne choroby lizosomalne.

Na wysłaną do wyżej wymienionych osób prośbę otrzymaliśmy odpowiedź od:

Pani Marszałek Sejmu Ewy Kopacz

Pana Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Jacka Paszkiewicza

Odebrano leczenie pacjentom z MPS II

W dniu 16.05.2011 r. po ok. 1,5 roku leczenia, Zespół Kwalifikujący ds. Chorób Rzadkich na podstawie decyzji administracyjnej wykluczył z programu terapeutycznego Pt. Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (Zespół Hantera) ośmiu pacjentów z MPS typ II Hunter.

1. Mateusz D.
2. Michał Ł.
3. Kamil S.
4. Piotr S.
5. Paweł S.
6. Sławomir T.
7. Kamil W.
8. Dawid R.

Skazani przez naszych decydentów na śmierć w cierpieniach (otrzymując kwotę 152 złote na zakup wody aby się nie odwodnili).

Dzieci śmiertelnie chore jednym dotknięciem pióra zostały pozbawione leczenia. Oczywiście można wyłączyć pacjenta z terapii, stosuje się to na całym świecie ale nigdzie na podstawie decyzji administracyjnej. Ponieważ chodzi tu o ludzi a nie przedmioty. W imieniu tych dzieci, ponieważ same nie mogą się obronić, prosimy o pomoc.

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, zwrócił się z prośbą do światowych autorytetów o przedstawienie procedury wyłączeniu z programu terapeutycznego pacjentów chorych na Mukopolisacharydozę typ II Hunter w krajach Unii Europejskiej.

Prof. M. Beck – University of Mainz

Prof. Ed Wraith – Royal Manchester Children’s Hospital, Pendlebury

Guidelines for the Investigation and Management

Wytyczne dotyczące leczenia Mukopolisacharydozy typu II

Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie wystosował odwołanie w sprawie sposobu wyłączenia  z programu terapeutycznego pacjentów z MPS II do:

1. Przewodniczącego Zespołu Koord. ds. Chorób Rzadkich, Prof. Dr hab. n. med. Mieczysława Walczaka
2. Ministra Zdrowia, Ewy Kopacz, (PDF)
3. Podsekretarza Stanu  Adama Fronczaka,
4. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia,  Jacka Paszkiewicza,
5. Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Krystyny Kozłowskiej,
6. Rzecznika Praw Dziecka, Marka Michalaka,
7. Sekretarza stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów i Pełnomocnika Premiera ds. osób wykluczonych, Bartosza Arłukowicza,
8. Przedstawiciela Polski przy Unijnym Komitecie ds. Sierocych Produktów Medycznych, Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej.

Na odwołanie w sprawie wyłączenia pacjentów z MPS II z programu terapeutycznego Pt. „leczenie choroby Hunter” otrzymaliśmy odpowiedzi od:

Odpowiedź od Rzecznika Praw Dziecka, Pana Marka Michalaka

Odpowiedź od Pełnomocnika Premiera ds. osób wykluczonych, Pana Bartosza Arłukowicza

Odpowiedź Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia,  Pana Jacka Paszkiewicza