Zuzia

Zuzia od urodzenia choruje na Zespół Leigha

  • 50/ZP/Leigha
Zuzi można pomóc w sfinansowaniu: zakup niezbędnych lekarstw hamujących rozwój choroby, turnusu rehabilitacyjnego i stałej specjalistycznej rehabilitacji.

Zuzia urodziła się w 2005 r. jako zdrowe dziecko. Po skończonym roku jej rozwój psychoruchowy zaczął się nagle pogarszać, wykonano RM głowy, w którym stwierdzono obecność choroby metabolicznej. Dalsza diagnostyka w CZD w Warszawie potwierdziła przypuszczenia. Zuzia choruje na rzadką chorobę jaką jest Zespół Leigha.

Jest to choroba, która zabiera dzieciom wszystko co mają najcenniejsze łącznie z mową i uśmiechem. Jest to choroba degeneracyjna prowadząca do śmierci dziecka. Energia jest źle przekazywana do komórek.

Zuzi nie wolno się denerwować, ponieważ stres jest źle przetwarzany i obumierają komórki mózgu. Jest to proces nieodwracalny, każda zła emocja może pogorszyć stan Zuzi. Dla Zuzi niebezpieczna jest każda najmniejsza infekcja ,gdyż też może pogorszyć jej stan. Pomimo, że choroba nie zabrała Zuzi wszystkiego jestem jej potrzebna przez całą dobę (wymaga opieki osób trzecich).

Zuzia potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na bieżące jej potrzeby, bardzo ważne są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjno szkoleniowe, które dają siłę i wsparcie oraz pomagają nauczyć się żyć z chorobą.

Zuzi nie wolno się denerwować, ponieważ stres jest źle przetwarzany i obumierają komórki mózgu. Jest to proces nieodwracalny, każda zła emocja może pogorszyć stan Zuzi. Dla Zuzi niebezpieczna jest każda najmniejsza infekcja ,gdyż też może pogorszyć jej stan. Pomimo, że choroba nie zabrała Zuzi wszystkiego jestem jej potrzebna przez całą dobę (wymaga opieki osób trzecich).

Zuzia potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na bieżące jej potrzeby, bardzo ważne są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjno szkoleniowe, które dają siłę i wsparcie oraz pomagają nauczyć się żyć z chorobą.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się