Wojtuś

Wojtuś choruje na Mukopolisacharydozę typ II Hunter

• 41/WW/MPS/II

Wojtuś urodził się 24 maja 2013 r. jako zdrowy wcześniak ( urodził się miesiąc przed terminem). Otrzymał 10 punktów w skali Apgar .Trzy godz. po urodzeniu rozpoznano RDS i 6 dni był na patologii noworodka.. Gdy miał 3 msc zachorował na ostre odmiedniczkowe zapalenie nerek. Gdy miał 5 msc przyszło pierwsze z czterech zapaleń płuc z obstrukcją oskrzeli. Cały czas musi przyjmować wziewne leki sterydowe.

Miał tez dwie wideofluoroskopie, które wykazały ciche aspiracje płynów do oskrzeli co było przyczyną zapalenia płuc. Mamy zagęszczane płyny substancją Nutriton bebilon. Był rehabilitowany z powodu typowo wcześniaczych metodą NDT Bobath a potem Vojtą.

Jesteśmy pod opieką wielu poradni w IPCZD w Warszawie, jednak choroba została rozpoznana przypadkiem gdy miał 2 lata i 2 msc przez prof. Tylki Szymańską, której jesteśmy ogromnie wdzięczni za poświęcony czas i dobro.

Wojtuś jest bardzo pogodnym, rozgadanym i wesołym dzieckiem, jednak choroba się nasila. Chłopiec ma coraz większe przykurcze w stawach, powiększoną wątrobę, która często go boli, lekki niedosłuch obustronny zmysłowo-nerwowy oraz problemy z oddychaniem podczas snu. Potrzebuje leczenia i rehabilitacji a dodatkowym utrudnieniem w leczeniu i rehabilitacji jest odległość jaką mamy do najbliższego miasta gdyż mieszkamy na wsi.

Wojtuś jest wspaniałym ślicznym chłopczykiem, który aby móc godnie żyć potrzebuje wsparcia i pomocy bardzo prosimy pomóżcie Wojtusiowi zapewnić niezbędne sprzęty i leki.