Wiesław

Wiesław od urodzenia choruję na wrodzoną Blaszkowatą Rybią Łuskę całego ciała

• 52/WĆ/Rybia Łuska

Choruję na Wrodzoną Rybią Łuskę Blaszkowatą całego ciała. Ze względu na chorobę, około 8-lat dzieciństwa spędziłem w różnych szpitalach i sanatoriach. Opisując w bardzo dużym skrócie choroba ta polega na nadprodukcji skóry na całym ciele, która nie jest od wewnątrz należycie natłuszczona.

Dlatego skóra bardzo szybko wysycha, ściąga się i pęka nawarstwiając się. Jest to nieustanny proces, któremu towarzyszy swędzenie, pieczenie i ból. Najgorzej jest w lecie przy dużych upałach, słońcu, a zimą przy wietrze i mrozie.

Dotychczasowa terapia skupia się na leczeniu skutków choroby a nie przyczyny. Lekarze zalecają kąpiele 2 x dziennie i smarowanie maściami natłuszczająco – złuszczającymi. Od kilku lat stosuję co kilka dni peeling całego ciała ( po kilku godzinnym odmoczeniu ściągam pumeksem najgrubsze warstwy skóry-łuski i po wyjściu z wanny smaruję maściami natłuszczającymi). Taki zabieg powoduje znacznie większy komfort, skóra jest cieńsza, dużo bardziej elastyczna i przez jakiś czas jest mniej uciążliwa, nie muszę nakładać tłustych maści, do których szybko przykleja się kurz i bród co potęguje swędzenie skóry, a ubrania i pościel bardzo szybko natłuszcza się i brudzi.

Choroba co prawda nie jest zaraźliwa, ale jest bardzo uciążliwa dla mnie, jak i osób mieszkających ze mną. Konieczna jest pomoc osoby drugiej do pielęgnacji pleców. Chwilami już psychicznie nie daję rady, coraz częściej nie widzę sensu życia i cierpienia oraz powoli tracę nadzieję. Dlatego zacząłem chodzić do psychologa. Błagam, jeśli istnieje jakakolwiek możliwość to bardzo proszę o pomoc. Choroba jest bardzo ciężka i uciążliwa dlatego bardzo prosimy o wszechstronną pomoc i wsparcie.