Sebastian

Sebastian urodził się chory na nieuleczalną chorobę Zespół Zellwegera

• 60/SF/Zellwegera

Sebastian urodził się 11.11.1996 r. W pierwszym roku życia występowały częste infekcje dróg oddechowych, w trakcie hospitalizacji stwierdzono oczopląs, niedosłuch, opróżnienie rozwoju psychoruchowego, chłopiec zaczął chodzić w wieku trzech lat i nigdy nie osiągnął pełnej sprawności, w 4 roku życia stwierdzono upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, które z wiekiem nasilało się.

Od ok. 12 roku życia narastający niedowład spastyczny zmusił Sebastiana do korzystania z wózka inwalidzkiego i pomocy we wszystkich czynnościach dnia codziennego.

W wieku 21 lat przeprowadzono badanie WES (Whole Exome Sequencing) sfinansowane przez Stowarzyszenie MPS, które wykazało że Sebastian chory jest na Zespół Zellwegera.

Oprócz Sebastiana chora jest jego starsza siostra, która również wymaga stałej opieki i pomocy. Ze względu na postępujący charakter choroby Sebastianowi i jego rodzinie niezbędna jest troskliwa opieka w placówkach OZ, OPS, PCPR, pomoc osób trzecich oraz stała specjalistyczna rehabilitacja, która przedłuży jego sprawność fizyczną i godne życie.

Zatem bardzo prosimy ludzi o wrażliwym sercu o pomoc i wsparcie dla Sebastiana i jego rodziny.