Sandra

Sandra od urodzenia choruję na ultra rzadką (glikogenozę typu II) chorobę Pompe’go

• 39/SB/Pompe

Sandra urodziła się 07.04.2008 r. Jako 4-miesieczna dziewczynka trafiła do szpitala, gdzie została u niej zdiagnozowana ultrarzadka choroba metaboliczna. Od kilkunastu lat nasza córka leczona jest enzymatyczną terapią zastępczą, co dwa tygodnie jeździmy na podanie leku (wlewy dożylne) do pobliskiego szpitala w Rzeszowie. Córka ma prowadzoną również codzienną, specjalistyczną rehabilitację.

Sandra to pełna życia, bardzo uśmiechnięta dziewczynka, próbująca pogodzić się z własnym losem. Lubi czytać książki, zdobywać nową wiedzę, jest bardzo ciekawą świata wielką wojowniczką.

Niestety choroba nie daje za wygraną, zaatakowała mięśnie oddechowe, które odmówiły posłuszeństwa. Stan zdrowia Sandry znacznie się pogorszył, wymaga całodobowego korzystania z respiratora, jest całkowicie zależna od pomocy osób trzecich. Wymaga kosztownego leczenia, codziennej rehabilitacji oraz specjalistycznych sprzętów medycznych. To wszystko wiąże się z dużymi nakładami finansowymi, dlatego prosimy o pomoc wpisując w rozliczeniu podatkowym numer KRS: 0000060517 z dopiskiem 39/SB/Pompe

Za każdą okazaną pomoc z głębi serca dziękujemy.

Rodzice Sandry