Paulinka

Paulinka siostra Karolka choruje na Mukopolisacharydozę typ IIIA Sanfilippo

  • 8/PK/MPS/IIIA
Paulince można pomóc w sfinansowaniu: zakupu leku hamującego rozwój choroby, sprzętu medyczno, rehabilitacyjnego, dofinansować turnus rehabilitacyjny i stałą specjalistyczną rehabilitację.

Paulinka choruje na bardzo rzadką i postępującą chorobę Mukopolisacharydozę typu IIIA.

Paulinka do 3 roku życia rozwijała się prawidłowo, jedynie miała opóźnioną mowę.

Od urodzenia wymaga pampersowania, gdyż nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Od 8 roku życia wymaga karmienia i pije z butelki ze smoczkiem.

Dawniej była biegającą i bardzo radosną dziewczynką, jednak w wieku 10 lat przestała poruszać się samodzielnie, obecnie wymaga podtrzymywania przez osobę dorosłą.

Dziś Paulinka ma 13 lat. Jest dzieckiem z obustronnym niedosłuchem. Nie ma z nią kontaktu, gdyż dziewczynka w ogóle nie mówi i nie rozumie tego jak się do niej mówi.

Paulinka potrzebuje pomocy drugiej osoby nawet w najprostszych codziennych czynnościach tj. mycie, ubieranie, jedzenie, picie itp.

W chwili obecnej pojawiły się jeszcze problemy z przeżuwaniem i połykaniem, jeden posiłek czasami trwa ok. godziny. Paulinka ma zaburzenia snu i potrafi nie spać całą noc.

Dziś Paulinka ma 13 lat. Jest dzieckiem z obustronnym niedosłuchem. Nie ma z nią kontaktu, gdyż dziewczynka w ogóle nie mówi i nie rozumie tego jak się do niej mówi.

Paulinka potrzebuje pomocy drugiej osoby nawet w najprostszych codziennych czynnościach tj. mycie, ubieranie, jedzenie, picie itp.

W chwili obecnej pojawiły się jeszcze problemy z przeżuwaniem i połykaniem, jeden posiłek czasami trwa ok. godziny. Paulinka ma zaburzenia snu i potrafi nie spać całą noc.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się