Patryk

Patryk brat Maćka choruje na Mukopolisacharydozę typ III C Sanfilippo

  • 35/PW/MPS/IIIC
Patrykowi można pomóc w sfinansowaniu: zakupu leku hamującego rozwój choroby, sprzętu medyczno – rehabilitacyjnego, dofinansować turnus rehabilitacyjny oraz stałą specjalistyczną opiekę i rehabilitację.

Patryk ma 17 lat, od urodzenia fizycznie rozwijał się prawidłowo, ale miał zaburzoną mowę. Chłopiec przeszedł następujące etapy edukacyjne:

  • do 11 roku życia nauczanie indywidualne w szkole masowej (ze względu na silną nadaktywność psychoruchową, słabo wykształconą mowę i nienadążanie za rówieśnikami),
  • od 11 roku życia uczestniczy w zespołowych zajęciach rewalidacyjno – wychowawczych w oddziałach specjalnych istniejących przy szkole podstawowej. Dawniej był biegającym i bardzo wesołym chłopcem, świetnie łapał, rzucał i kopał piłkę.

Porozumiewał się za pomocą gestów oraz kilku wyrazów zrozumiałych tylko przez osoby opiekujące się nim. Często głośno pokrzykiwał, podawał rękę na powitanie mówiąc „cześć”. Od 7 roku życia nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, używa pampersy. Wszystkie przedmioty zawsze bierze do buzi i gryzie, jeżeli nic nie ma w ręce to gryzie palce lub swoje ubranie. Od 13 roku życia przestał poruszać się samodzielnie, obecnie wymaga podtrzymywania przez osobę dorosłą. Pojawiły się przykurcze i zaniki mięśni.

Kontakt z nim jest utrudniony, w ogóle już nie mówi, czasem tylko reaguje na swoje imię, uśmiecha się i nawiązuje kontakt wzrokowy. Nie rozumie co się do niego mówi. Od dwóch lat (od 15 r.ż.) przestał samodzielnie jeść i pić. W chwili obecnej pojawiły się problemy z połykaniem płynów (cała zawartość wypływa mu z ust). Teraz pije już nie z kubka, ale najlepiej łyżeczką. Patryk wymaga pomocy drugiej osoby nawet w najprostszych codziennych czynnościach tj. mycie, ubieranie, jedzenie, picie itp.

Patryk potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na bieżące jego potrzeby, bardzo ważne są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjne, które dają siłę i wsparcie oraz pomagają nauczyć się żyć z chorobą.

Porozumiewał się za pomocą gestów oraz kilku wyrazów zrozumiałych tylko przez osoby opiekujące się nim. Często głośno pokrzykiwał, podawał rękę na powitanie mówiąc „cześć”. Od 7 roku życia nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, używa pampersy. Wszystkie przedmioty zawsze bierze do buzi i gryzie, jeżeli nic nie ma w ręce to gryzie palce lub swoje ubranie. Od 13 roku życia przestał poruszać się samodzielnie, obecnie wymaga podtrzymywania przez osobę dorosłą. Pojawiły się przykurcze i zaniki mięśni.

Kontakt z nim jest utrudniony, w ogóle już nie mówi, czasem tylko reaguje na swoje imię, uśmiecha się i nawiązuje kontakt wzrokowy. Nie rozumie co się do niego mówi. Od dwóch lat (od 15 r.ż.) przestał samodzielnie jeść i pić. W chwili obecnej pojawiły się problemy z połykaniem płynów (cała zawartość wypływa mu z ust). Teraz pije już nie z kubka, ale najlepiej łyżeczką. Patryk wymaga pomocy drugiej osoby nawet w najprostszych codziennych czynnościach tj. mycie, ubieranie, jedzenie, picie itp.

Patryk potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na bieżące jego potrzeby, bardzo ważne są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjne, które dają siłę i wsparcie oraz pomagają nauczyć się żyć z chorobą.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się