Ola

Ola urodziła się chora na ultra rzadką chorobę Gangliozydozę typ II (GM 2)

• 23/AM/GM/II

Ola urodziła się 24.06.2018 roku jako dziecko zdrowe z 10 pkt w skali Apgar.Pierwsze symptomy chorobowe zaczęły się pojawiać już w drugim miesiącu życia. Zaczęliśmy naszą córeczkę intensywnie rehabilitować lecz rehabilitacja nie przynosiła spodziewanych efektów.

Kolejne wizyty u specjalistów przynosiły okropne dla nas informacje o tym, że Ola jest chora na niezwykle rzadką chorobę. Po wielu badaniach w IP-CZD otrzymaliśmy diagnozę bardzo rzadkiej choroby Gangliozydoza GM2. Jest to choroba genetyczna, nieuleczalna i postępująca, dziecko obciążone tą chorobą wymaga stałej specjalistycznej opieki medycznej i rehabilitacji. Ola obecnie ma 11 m-cy, a jej rozwój jest na poziomie niemowlęcia.

Ola to nasz aniołek, któremu staramy się zapewnić jak najlepszą opiekę. Nie wiemy co nam przyniesie jutro ale wiemy, że zrobimy wszystko aby nasza córeczka mogła żyć bez bólu i cierpień.

Aby Ola mogła utrzymać jak najdłużej sprawność fizyczną potrzebna jest jej wysokospecjalistyczna opieka medyczna, stała i fachowa rehabilitacja, oraz wsparcie psychologiczne. Bardzo prosimy o pomoc w zapewnieniu jej właściwej opieki i stałej rehabilitacji.