Michał

Michał choruje na ultra rzadką, przewlekłą, genetyczną chorobę Pompego

• 67/MC/Pompe

Nazywam się Michał Ciesielski, mam 48 lat choruje na chorobę Pompego. Moją chorobę wykryto 20.11.2019 r, w czasie jazdy rowerem 17.07.2019 roku uległem wypadkowi tracąc przytomność. Trafiłem do szpitala w Lesznie na OIOM mój stan był bardzo ciężki, zostałem zaintubowany, lekarze szukali przyczyny, lecz nie mogli znaleźć a mój stan się pogarszał, założyli mi tracheotomie dnia 30.08.2019 roku i przetransportowali mnie do kliniki w Wielkopolskim Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii na oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Poznaniu.

Przeszłem tam wiele badań które zostały wysłane do Krakowa a później do Wiednia, ponieważ lekarze podejrzewali chorobę Pompego. Gdy choroba się potwierdziła 21.10.2019 r. wróciłem do domu, wymagałem biernej tlenoterapii domowej, po trzech miesiącach mój stan się pogorszył i znowu trafiłem do szpitala na OIOM do Wschowy z dużą niewydolnością krążeniowo oddechową, ze śpiączka hiperkapniczną, wymagałem intubacji i wdrożenia oddechu zastępczego w związku z tym zgłoszono mnie do objęcia leczeniem wentylacyjnym w warunkach domowych.

Przeprowadzono szkolenie mojej żony w zakresie jałowej toalety drzewa oskrzelowego, opieki nad pacjentem z tracheotomią. Wypisano mnie do domu, obecnie jestem pod opieką Ośrodka Wentylacji Domowej HELP. Aby spowolnić proces choroby zostałem zakwalifikowany do programu terapeutycznego i co dwa tygodnie jeżdżę do szpitala na podanie leku. Aby godnie żyć, leczyć się i rehabilitować potrzebuję pomocy i stałej opieki.

Jestem pełny wiary i nadziei, że przy pomocy ludzi o dobrym i wrażliwym sercu będę się leczyć i prowadzić intensywną i fachową rehabilitację dzięki której uda mi się spowolnić przebieg choroby.