Marcin
Marcin choruje na chorobę Niemanna Picka typ C1
- 44/MS/NP/C
Nazywam się Marcin mieszkam w Jastrzębiu Zdroju, mam 32 lata, cierpię na bardzo rzadką chorobę genetyczną Niemanna Picka typ C1. Przez cały okres dzieciństwa byłem zdrowym, radosnym i pełnym życia chłopcem – grałem w piłkę, pływałem, jeździłem na rowerze. Najpierw pojawiły się problemy z utrzymaniem równowagi. Zaczęła się tułaczka po gabinetach lekarskich i szpitalach. Przez 5 lat szukaliśmy przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia i dopiero w 2006 roku padła ta straszna diagnoza.
Choroba ta upośledza metabolizm tłuszczów w organizmie, atakuje mózg i układ nerwowy – zaczynając od stopniowego wyłączania procesów życiowych takich jak chodzenie, mówienie, połykanie, oddychanie a kończąc na przedwczesnej śmierci.
Wraz z rodzicami podjęliśmy walkę o moje życie. W 2009 r. udało się nam włączyć mnie do programu lekowego w Niemczech, gdzie otrzymywałem lek bezpłatnie przez 3 lata. Efektem otrzymywania leku było spowolnienie choroby, ustąpiły napady padaczkowe, poprawił się stan fizyczny i psychiczny – mamy to potwierdzone wynikami badań.
Niestety nasza radość szybko prysła – lek został zarejestrowany w Polsce i nie jest refundowany a miesięczny koszt to 34 000 zł. Dzięki pomocy fundatorów, Fundacji i ludzi dobrej woli udało się nam zakupić 7 opakowań leku. Od 2014 r. nie przyjmuje leku, mój stan zdrowia uległ pogorszeniu – tracę słuch, mowa jest niewyraźna, pogarsza się mój stan fizyczny i psychiczny.
Powoli tracę nadzieję, że będzie lepiej, nie chce mi się nawet brać udziału w warsztatach terapii zajęciowej. Zwracaliśmy się do NFZ o kontynuacje leczenia za granicą – bezskutecznie. Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich a także Ministerstwo Zdrowia nie reagują na nasze prośby. Brałem udział w obradach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i mimo wydanego stanowiska tej komisji, Ministerstwo Zdrowia pozostało głuche na nasze prośby. Naszym największym wrogiem w walce z tą chorobą jest czas, jednak dalej będziemy walczyć o moje życie.
Razem z lekiem odebrano Mi również nadzieję, i jak mam dalej żyć i walczyć z chorobą?.
Wraz z rodzicami podjęliśmy walkę o moje życie. W 2009 r. udało się nam włączyć mnie do programu lekowego w Niemczech, gdzie otrzymywałem lek bezpłatnie przez 3 lata. Efektem otrzymywania leku było spowolnienie choroby, ustąpiły napady padaczkowe, poprawił się stan fizyczny i psychiczny – mamy to potwierdzone wynikami badań.
Niestety nasza radość szybko prysła – lek został zarejestrowany w Polsce i nie jest refundowany a miesięczny koszt to 34 000 zł. Dzięki pomocy fundatorów, Fundacji i ludzi dobrej woli udało się nam zakupić 7 opakowań leku. Od 2014 r. nie przyjmuje leku, mój stan zdrowia uległ pogorszeniu – tracę słuch, mowa jest niewyraźna, pogarsza się mój stan fizyczny i psychiczny.
Powoli tracę nadzieję, że będzie lepiej, nie chce mi się nawet brać udziału w warsztatach terapii zajęciowej. Zwracaliśmy się do NFZ o kontynuacje leczenia za granicą – bezskutecznie. Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich a także Ministerstwo Zdrowia nie reagują na nasze prośby. Brałem udział w obradach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i mimo wydanego stanowiska tej komisji, Ministerstwo Zdrowia pozostało głuche na nasze prośby. Naszym największym wrogiem w walce z tą chorobą jest czas, jednak dalej będziemy walczyć o moje życie.
Razem z lekiem odebrano Mi również nadzieję, i jak mam dalej żyć i walczyć z chorobą?.
Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739