Kuba

Kuba choruje na Mukopolisacharydozę typ IVA Morquio

• 28/KT/MPS/IVA

Urodziłem się 06.04.2003r. jako zdrowy chłopiec. W wieku prawie 4 lat okazało się, że choruje na Mukopolisacharyzdozę typu IVA. W związku z postępującą chorobą potrzebuje stałej specjalistycznej rehabilitacji.

W listopadzie 2011 r. z powodu ucisku na rdzeń kręgowy przebyłem bardzo skomplikowaną operację kręgosłupa szyjnego. Co jakiś czas mam przeprowadzane badania czy ucisk nie powraca.

Od 3 roku życia uczęszczałem do przedszkola, następnie do klasy 1-3 w Szkole Podstawowej z Oddziałami Integracyjnymi, od września 2013 r. rozpocząłem naukę w klasie 4 w tej samej szkole.

Obecnie mam 11 lat i pomimo choroby jestem wrażliwym, wesołym i optymistycznie nastawionym do życia dzieckiem. W codziennym życiu wymagam pomocy osób trzecich, w większości poruszam się na wózku inwalidzkim.

Zapewnienie dla mnie stałej rehabilitacji jest niezbędne, aby mógł żyć godnie bez bólu i cierpień. Na chwilę obecną niema żadnego innego leczenia, aby złagodzić lub zatrzymać postęp choroby.

Bardzo lubię uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, ponieważ dają one siłę i motywację do życia, zarówno mi jak i moim rodzicom.