Karolek

Karolek brat Paulinki choruje na Mukopolisacharydozę typ IIIA Sanfilippo

• 9/KK/MPS/IIIA

Karolek ma w tej chwili 10 lat podobnie jak jego siostra wymaga pampersowania od urodzenia, ma obustronny niedosłuch. Nie mówi, reaguje na swoje imię, nie wykonuje prostych poleceń. Potrzebuje pomocy drugiej osoby przy myciu, ubieraniu itp.

Trzeba go karmić, jak na razie napije się sam z kubeczka. Na chwilę obecną jest wesołym i bardzo ruchliwym chłopcem, ale oboje z mężem obawiamy się, ze wraz z postępem choroby zniknie również uśmiech z jego słodkiej buźki.

Podobnie jak siostra ma zaburzenia snu i czasami potrafi przez pół nocy chodzić po pokoju.

Przez jakiś czas jeździliśmy na rehabilitację, obecnie czekamy na wolny turnus w naszym szpitalu.