Kamil

Kamilek choruje na Mukopolisacharydozę typ IIIB Sanfilippo

  • 10/KJ/MPS/IIIB
Kamilkowi można pomóc w sfinansowaniu: zakupu leku hamującego rozwój choroby, opłaceniu turnusu rehabilitacyjnego i stałej specjalistycznej rehabilitacji.

Kamilek ur. 08.07.1992 r. i mieszka z rodziną w Szówsku. Urodził się z bardzo rzadką nieuleczalną i postępującą chorobą Mukopolisacharydozą typ III B choroba Sanfilippo.

Kamilek jest pod opieką Poradni Metabolicznej w IP-CZD w Warszawie. Prawidłowa diagnoza postawiona została w wieku 10 lat.

Przeszedł następujące etapy szkoły:

  • zerówka, szkoła specjalna,
  • szkoła życia,
  • w tej chwili uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjno – Edukacyjno – Wychowawczego w Jarosławiu.

To świadczy tylko o tym, że ta choroba ciągle postępuje. Kamilek wymaga stałej rehabilitacji i opieki drugiej osoby w codziennych czynnościach. Często miewa zmienne nastroje, ale jest dzieckiem pogodnym, uśmiechniętym i bardzo wrażliwym.

Bardzo dużo pomagają mu turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie podczas których Kamilek czuje się jak w najbliższej rodzinie. A nam rodzicom daje wsparcie i siłę, abyśmy mogli na co dzień zmagać się z chorobą.

To świadczy tylko o tym, że ta choroba ciągle postępuje. Kamilek wymaga stałej rehabilitacji i opieki drugiej osoby w codziennych czynnościach. Często miewa zmienne nastroje, ale jest dzieckiem pogodnym, uśmiechniętym i bardzo wrażliwym.

Bardzo dużo pomagają mu turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie podczas których Kamilek czuje się jak w najbliższej rodzinie. A nam rodzicom daje wsparcie i siłę, abyśmy mogli na co dzień zmagać się z chorobą.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się