Jakub
Jakub choruje na Mukopolisacharydozę typ III A Sanfilippo
- 33/JK/MPS/IIIA
Kubuś urodził się 4 marca 2008 r. ważył 4570 g. i miał 10 punktów w skali Agpar. Siedział w wieku 6 m-cy, chodził w dziewięciu.
Około roku pojawiły się pierwsze słowa ,naśladowania zwierzątek. W wieku dwóch lat Kubuś coraz mniej mówił, nie reagował na polecenia jak wcześniej.
Początkowo myśleliśmy, że to przejściowe i minie, jednak było coraz gorzej Kubuś przestał zgłaszać funkcje fizjologiczne i kontakt z nim stał się jeszcze słabszy.
Szukaliśmy przyczyny, po dziesiątkach badań dostaliśmy diagnozę Mukopolisacharydoza typ III Sanfilippo szkoda, że tak późno, bo moglibyśmy pomagać synkowi już wcześniej i oszczędzić mu wielu bolesnych badań.
Mimo wszystko Kubuś to bardzo wesoły chłopczyk, jest naszym oczkiem w głowie i bez niego nasze życie byłoby puste i nic nie warte. Niestety, ale całkowite oddanie się synkowi wymaga od nas rezygnacji z pracy, a koszty jego utrzymania są bardzo wysokie. Dziękujemy wszystkim za wsparcie i pomoc.
Szukaliśmy przyczyny, po dziesiątkach badań dostaliśmy diagnozę Mukopolisacharydoza typ III Sanfilippo szkoda, że tak późno, bo moglibyśmy pomagać synkowi już wcześniej i oszczędzić mu wielu bolesnych badań.
Mimo wszystko Kubuś to bardzo wesoły chłopczyk, jest naszym oczkiem w głowie i bez niego nasze życie byłoby puste i nic nie warte. Niestety, ale całkowite oddanie się synkowi wymaga od nas rezygnacji z pracy, a koszty jego utrzymania są bardzo wysokie. Dziękujemy wszystkim za wsparcie i pomoc.
Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739