Grzegorz

Grzegorz choruje na chorobę GM2-B, choroba Taya-Sachsa

• 45/GB/GM2-B/TS

Nazywam się Grzegorz, mieszkam w Jankowie, woj. warmińsko mazurskie, urodziłem się 20 września 1962 roku. Pierwsze oznaki choroby zauważyłem mając około 10 lat, gdy służyłem do mszy jako ministrant to zadrżała Mi ręka podczas podawania wody i wina. Potem to się rozwijało bardzo powoli drżenie rąk podczas noszenia naczyń np. talerza z zupą czy filiżanki. Mając około 27 lat pojawiły się kłopoty z bieganiem.

W roku 2010 po trzecim pobycie w Szpitalu Klinicznym w Warszawie na ul. Banacha otrzymałem diagnozę GM2-B, choroba Taya-Sachsa.

Ożeniłem się mam troje dzieci zdrowych, ale noszących uszkodzony gen. W wieku ok. 40 lat pojawiły się problemy z chodzeniem, na początku po schodach. Obecnie mam 53 lata stan zdrowia stale Mi się pogarsza, słabo chodzę, a po schodach w ogóle nie mogę chodzić.

Od roku jestem na rencie po 32 latach pracy zawodowej, mam problemy z wykonywaniem codziennych czynności, mieszkam z dziećmi sam, ponieważ żona 2 lata temu zmarła na raka.

Ze względu na to, że moja choroba jest bardzo rzadka chciałbym nawiązać kontakt z osobami chorymi na tę chorobę i podzielić się doświadczeniem, wiedzą i nowinkami. Jeśli ktoś z podobną chorobą jak moja chciałby porozmawiać o swoich problemach i troskach to proszę o kontakt.

Bardzo prosimy o pomoc w zakupie lekarstw dla Grzegorza, ponieważ ze względu na chorobę i sytuację rodzinną sam nie jest w stanie sam zabezpieczyć sobie wszystkich niezbędnych potrzeb.