Franuś

Franuś urodził się z chorobą Adrenoleukodystrofią sprzężoną z chromosomem X

• 57/FT/ALD

Franuś jest żywym, bardzo energicznym, ciekawym życia dzieckiem. On nie wie co to znaczy chodzić, bowiem wszędzie biega, nie wie co to znaczy spokojnie siedzieć, bo cały czas się rusza machając nóżkami. Uwielbia się wspinać i nie zna lęku przed upadkiem. Wszystkim napotkanym na ulicy przechodniom przesyła uśmiechy i podaje rękę. Odchodząc zawsze macha rączką na do widzenia. Najbliższym zaś sprzedaje wspaniałe całusy.

Franuś urodził się szczęśliwego 13-ego dnia kwietnia 2016 r. przynosząc rodzicom wiele radości połączonej z niepokojem. Obawy rodziców się niestety sprawdziły, bowiem Franuś po swojej mamie odziedziczył groźną, rzadką chorobę – adrenoleukodystrofię sprzężoną z chromosomem X.

Przebiegu choroby nie można przewidzieć i nie wiadomo jaką postać ona przyjmie, ani w jakim wieku pojawią się objawy neurologiczne. My – rodzice – musimy wierzyć, że olej Lorenza, który Franuś zaczął przyjmować w wieku 1,5 roczku w połączeniu z dietą niskotłuszczową zahamuje kumulowanie się w organizmie bardzo długołańcuchowych kwasów tłuszczowych, które odpowiadają za zmiany demielinizacyjne (niszczenie osłonek mielinowych) istoty białej ośrodkowego układu nerwowego oraz za niewydolność kory nadnerczy. W chwili obecnej staramy się o refundację oleju Lorenza, bowiem koszty jego sprowadzania z Anglii są bardzo wysokie. Chcemy również zacząć zbierać fundusze na ewentualny przeszczep, który może być dla niego ostateczną szansą na życie. Dlatego prosimy o Wasze wsparcie.