section-icon

Media 2019


Dorobek 30 lat działalności Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie


T. Latos: idziemy ku lepszemu w chorobach rzadkich (WWW)


CLN2 dziecięca demencja – jak zmienia życie dzieci i ich bliskich (WWW)


Tętnicze nadciśnienie płucne: jak wygląda dostęp do leczenia tej choroby rzadkiej? (WWW)


Kryteria oceny leków sierocych w Polsce i w Europie (WWW)

Pacjenci z chorobą Fabry’ego o wrześniowej liście leków refundowanych: zbawienna decyzja (WWW)

Z.Król: Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich “na dniach” trafi do Rady Ministrów (WWW)


Prof. A. Tylki-Szymańska: ostateczne rozpoznanie choroby rzadkiej jest połową zwycięstwa (WWW)


Prof. Z. Żuber: przy braku terapii choroby genetyczne nieubłaganie niszczą organizm (WWW)


M. Mazurkiewicz-Bełdzińska: Mamy nadzieje, że w leczeniu padaczki Polska dobije do reszty Europy (WWW)


500 zł dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji: co ma zawierać projekt? (WWW)


“Nie Przegap Choroby Rzadkiej” – w Serocku odbyła się międzynarodowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim (WWW)


Chorzy na rzadkie choroby nie mają szans na leczenie w Polsce (WWW)


Tych chorych u nas się nie leczy. Jest za drogo? Miarą cywilizacji jest opieka nad chorym przewlekle i niepełnosprawnym (WWW)

Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu postuluje zmiany w dostępie do diagnostyki i terapii (WWW)


Przerwanie tej terapii to przyśpieszenie cierpienia i zgonu (WWW)

Choroby rzadkie i ultrarzadkie – potrzeby i wyzwania (WWW)

Rozmowy niedokończone: Życie pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce


Specjaliści: złe leczenie chorób rzadkich powoduje straty społeczne i ekonomiczne (WWW)


Medyczna racja stanu (WWW)


Choroby rzadkie: jednym z głównych wyzwań jest rozwój genetyki klinicznej (WWW)


Eksperci: bez rozwoju genetyki klinicznej trudno będzie leczyć choroby rzadkie (WWW)


Eksperci: dobre leczenie chorób rzadkich to miara rozwoju cywilizacyjnego (WWW)


CLN2 – dziecięca demencja. Jak się ją leczy?


17th International Conference on Rare Diseases – Serock 2019


Prof. A. Tylki-Szymańska: ostateczne rozpoznanie choroby rzadkiej jest połową zwycięstwa


Prof. Z. Żuber: przy braku terapii choroby genetyczne nieubłaganie niszczą organizm


Leszek Borkowski:Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce


XVII Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich – Serock 2019


Etiuda Choroby Rzadkie


Żyć z chorobą rzadką – Stowarzyszenie MPS i Choroby rzadkie


Choroby rzadkie-Twój 1% to dla mnie tak wiele


Choroby rzadkie-Twój 1% to dla mnie nadzieja


Choroby rzadkie-To jest mój brat/siostra


Choroby rzadkie-To jest mój super brat

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się