|
Dorobek 30 lat działalności Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie |
|
CLN2 dziecięca demencja – jak zmienia życie dzieci i ich bliskich (WWW) |
|
Tętnicze nadciśnienie płucne: jak wygląda dostęp do leczenia tej choroby rzadkiej? (WWW) |
| Kryteria oceny leków sierocych w Polsce i w Europie (WWW) |
| Pacjenci z chorobą Fabry’ego o wrześniowej liście leków refundowanych: zbawienna decyzja (WWW) |
|
Z.Król: Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich „na dniach” trafi do Rady Ministrów (WWW) |
|
Prof. A. Tylki-Szymańska: ostateczne rozpoznanie choroby rzadkiej jest połową zwycięstwa (WWW) |
|
Prof. Z. Żuber: przy braku terapii choroby genetyczne nieubłaganie niszczą organizm (WWW) |
|
500 zł dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji: co ma zawierać projekt? (WWW) |
|
Chorzy na rzadkie choroby nie mają szans na leczenie w Polsce (WWW) |
| Tych chorych u nas się nie leczy. Jest za drogo? Miarą cywilizacji jest opieka nad chorym przewlekle i niepełnosprawnym (WWW) |
| Przerwanie tej terapii to przyśpieszenie cierpienia i zgonu (WWW) |
| Choroby rzadkie i ultrarzadkie – potrzeby i wyzwania (WWW) |
|
Rozmowy niedokończone: Życie pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce |
|
Specjaliści: złe leczenie chorób rzadkich powoduje straty społeczne i ekonomiczne (WWW) |
|
Choroby rzadkie: jednym z głównych wyzwań jest rozwój genetyki klinicznej (WWW) |
|
Eksperci: bez rozwoju genetyki klinicznej trudno będzie leczyć choroby rzadkie (WWW) |
|
Eksperci: dobre leczenie chorób rzadkich to miara rozwoju cywilizacyjnego (WWW) |
|
17th International Conference on Rare Diseases – Serock 2019 |
|
XVII Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich – Serock 2019 |
|
Etiuda Choroby Rzadkie |
|
Żyć z chorobą rzadką – Stowarzyszenie MPS i Choroby rzadkie |
|
Choroby rzadkie-Twój 1% to dla mnie tak wiele |
|
Choroby rzadkie-Twój 1% to dla mnie nadzieja |
|
Choroby rzadkie-To jest mój brat/siostra |
|
Choroby rzadkie-To jest mój super brat |