section-icon

Media 2016


2016.12.02 Mamy przed sobą mur. Nikt nie reaguje na nasze apele / GT {PDF}


2016.12.02 Bez drogiego leku Bartek nie przeżyje / GT (PDF)


2016.11.03 Nie mam miliona na leczenie córki. Ministrze zdrowia, nie odbieraj chorym nadziei! / SE (PDF)


Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie: działalność i międzynarodowa konferencja chorób rzadkich, lipiec 2016


The Association of Patients with Mucopolysaccharidosis and Rare Diseases: our activities and International Rare Diseases Conference, July 2016


2016.07.07 Kto się zajmie chorymi na choroby rzadkie? / PulsMedycyny.pl (PDF)


2016.06.14 Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie / RMF24 (PDF)


2016.07.06 Chorzy na MPS IV liczą na finansowanie terapii enzymatycznej / PulsMedycyny.pl (PDF)


2016.06.02 Brak kompleksowej opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi / PulsMedycyny.pl (PDF)


2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka / medexpress.pl (PDF)


2016.03.22 Rzecznik Praw Obywatelskich o dostępie pacjentów do terapii / PulsMedycyny.pl (PDF)


2016.06.15 O tym, że jestem chora dowiedziałam się po tym, jak urodziłam dwójkę chorych dzieci / RMF24 (PDF)


2016.06.14 Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie / RMF24 (PDF)


2016.06.01 40 chorych na mukopolisacharydozę czeka na lek. Z niewiadomych powodów są dyskryminowani / natemat.pl (PDF)


W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi / twoje-miasto.pl (PDF)


2016.05.31 Mukopolisacharydoza: Progresywna, wieloukładowa choroba, która wciąż stanowi istotne wyzwanie terapeutyczne / ddlodz.pl (PDF)


2016.05.31 Nie wszyscy chorzy mają dostęp do terapii / Super Express (PDF)


2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi – wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / newseria (PDF)


2016.05.31 Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce – wywiad z dr Leszkiem Borkowskim / MedExpress (PDF)


2016.05.30 Rola lekarza rodzinnego w rozpoznaniu choroby rzadkiej – wywiad z Michałem Sutkowskim / MedExpress TV


2016.05.30 Rola lekarza rodzinnego w rozpoznaniu choroby rzadkiej – wywiad z Michałem Sutkowskim / MedExpress (PDF)


2016.05.29 Chorzy jak inni / Panorama TVP2


016.05.25 Jest nadzieja dla chorych na mukopolisacharydozę – wywiad z dr Zbigniewem Żuber / MedExpress TV


2016.05.25 Jest nadzieja dla chorych na mukopolisacharydozę – wywiad z dr Zbigniewem Żuber / MedExpress (PDF)


2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka – wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / MedExpress (PDF)


2016.03.14-20 CHCEMY ŻYĆ / Tygodnik Przegląd (PDF)


2016.02.23 Debata Sejmowa – wywiad z podsekretarzem stanu w MS Krzysztofem Łandą


2016.02.23 Debata Sejmowa – wywiad z posłanką Ewą Kopacz


2016.02.23 Debata Sejmowa – wywiad z prof. dr hab. n. med. Anną Tylki-Szymańską


2016.02.23 Debata Sejmowa – wywiad z prezesem Stowarzyszenia MPS Teresą Matulką


2016.02.28 Wystarczy Chcieć – Choroby Rzadkie / Polsat News


2016.03.04 Dzieci z MPS – debata w sejmie (english version)


2016.02.23 Narodowy plan leczenia dla cierpiących na choroby rzadkie / TVP-Info-Serwis-Info


2016.02.23 Wyjątkowe Choroby / TVP2-Pannorama


2016.02.23 PR-Wiadomości


2016.02.23 Łanda: Do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich / www.mp.pl (PDF)


2016.02.23 Łanda: Do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich / wyborcza.pl (PDF)


2016.02.23 Krzysztof Łanda: w środę zacznie prace zespół ds. chorób rzadkich / Menadżer Zdrowia (PDF)


2016.02.23 Łanda: Rozpoczynają się prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich / Dziennik Gazeta Prawna (PDF)


2016.02.23 Dzieci z MPS – debata w sejmie

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się