01.10.2013 Choroby rzadkie: zagrożona refundacja leku na zespół Huntera / GW (PDF)
Film o Stowarzyszeniu
Reportaż z Turnusu – Spała 2013
29.06.2013 Społeczne skutki chorób rzadkich porównywalne do nowotworów / zdrowie.abc.com.pl (PDF)
Notka prasowa / Międzynarodowa konferencja 28-30 czerwiec 2013, Spała (PDF)
Marzenia z okazji Dnia Dziecka
27.05.2013 Reportaż o prawdziwie wykluczonych / Poranek TOK FM
Pani Teresa zmaga się z losem – choruje, wychowuje nieuleczalnie chore dzieci i pomaga ludziom walczącym z rzadkimi przypadłościami.
Ma czwórkę nieuleczalnie chorych dzieci, sama cierpi na groźną, genetyczną chorobę. Mimo to walczy z państwem o poprawę losu 'wykluczonych’ pacjentów z chorobami rzadkimi. Wiele osób tylko jej nieustępliwości zawdzięcza poprawę zdrowia. Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, z niezwykłą pogodą ducha pokonuje kolejne przeszkody. Zobaczcie reportaż o niej i o losie pacjentów, których system zdrowia nie uwzględnia.
20.05.2013 International MPS Awareness Day QA with Emil Kakkis (PDF)
02.05.2013 Wydarzenia / Polsat
19.04.2012 Audycja o chorobach rzadkich / Radio Plus
16.04.2013 Godzina szczytu / TOK FM
04.03.2013 Cena życia / Wprost (PDF)
08.04.2013 Przekleństwo rzadkiej choroby / Debata Wprost (PDF)
14.03.2013 Chcą godnie dożyć do końca / GP Codziennie (PDF)
27.03.2013 Choroby osierocone / Wiadomości TVP1
18-24.03.2013 Życie poza systemem, czyli lepiej żebyś się nie urodził / Tygodnik „Sieci” (PDF)
12.03.2013 NFZ skazuje Kamila na śmierć / GP Codziennie (PDF)
12.03.2013 Wyższe zasiłki dla rodziców niepełnosprawnych dzieci / TVN24
10.03.2013 Ludzie dobrej woli chorym dzieciom / TVP2 Pannorama
01.03.2013 Choroby rzadkie dotykają coraz więcej pacjentów / Polska the Time (PDF)
01.03.2013 Dzień chorób rzadkich / TVP INFO Info Serwis
16.02.2013 Potrzebna pomoc dla chorej Ani / TVP Łódź
Potrzebna pomoc dla chorej Ani
Brak pieniędzy na leczenie i rehabilitację, a także brak dostępu do specjalisty – młoda mieszkanka Kutna jest w bardzo trudnej sytuacji. 23-letnia Ania Janczewska choruje na mannozydozę, bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną. Bez pomocy innych w zasadzie nie ma co liczyć na poprawę stanu zdrowia dziewczyny. I ona i jej rodzice, których nie stać na kosztowną rehabilitację, proszą o pomoc.