section-icon

Media 2011


Film z Ukraińskiej telewizji – Nienasyceni urzędnicy


Wnioski o dodatkowe 100 zł do świadczenia pielęgnacyjnego (PDF)


Siedmioro nowych kawalerów Orderu Uśmiechu / PAP (PDF)


Polska recepta na Sanfilippo / Gazeta Wyborcza (PDF)


Gdański patent na śmiertelną chorobę / trójmiasto.pl (PDF)


Audycja Radiowa-Radio Józef: Wywiad z Agnieszką Skarżyńską


Bal przebierańców – Cedzyna 2011


Święto chorych na choroby rzadkie (PDF)


Część 1-sza

Część 2-ga

W dniu 14.05.2011 r. w Piasecznie odbył się festyn z okazji Światowego Dnia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie


Jest choroba, jest lek, tylko zgody na leczenie brak / 2011-04-03 TV Polsat


Konferencja prasowa / TVP Info


Audycja radiowa / TOK FM


Audycja radiowa / Radio Józef


Wywiad prof. Tylki


Piękny uśmiech za kwaśny sok / kurierpoludniowy.pl (PDF)

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się