section-icon

Media 2008


Nieuleczalni dzięki systemowi / Uwaga TVN (PDF)


Zmiany na liście leków refundowanych / wyborcza.pl (PDF)


Zobacz, które leki stanieją / se.pl (PDF)


NFZ zapłaci za leczenie kolejnych chorób rzadkich / gazetaprawna.pl (PDF)


Udało nam się przekonać minister zdrowia Ewę Kopacz / pomorska.pl (PDF)


Adaś miał wyrok śmierci. Teraz dostał szansę / miasta.gazeta.pl/katowice (PDF)


Chore dzieci bez szans na leki ratujące życie / widomosci.24polska.pl (PDF)


Ania Janczewska jest jedną z dziewięciu osób w Polsce, które są chore na mannozydozę, bardzo rzadką chorobę. Ania nie wygląda na swoje 18 lat. Upośledzenie umysłowe postępuje, coraz trudniej chodzić i mówić. Miała 1,5 roku kiedy lekarze zdiagnozowali u niej chorobę. / tvn24.pl


NFZ nie daje Annie szansy / polskatimes.pl (PDF)


Jeden na milion / super-nowa.pl (PDF)


Garść wyjątków / tygodnik-onet.pl (PDF)


Będą refundowane kolejne leki na choroby rzadkie? / rynekzdrowia.pl (PDF)


Więcej z NFZ na rzadkie choroby / gazetaprawna.pl (PDF)


NFZ traktuje niektórych pacjentów jak sieroty / polskatimes.pl (PDF)


Rzadkie choroby wymagają pomocy państwa / prawapacjenta.eu (PDF)


Choroby rzadkie czy rzadko leczone? / commstart.pl (PDF)


Walka o lek dla dzieci / tvn24.pl (PDF)


Walczą o refundację leku dla chorych chłopców / pomorska.pl (PDF)


Na ratunek / tvn24.pl (PDF)


Kotkowska: Apel do minister Kopacz o refundację leków / pb.pl (PDF)


SdPl apeluje o refundację leków na rzadkie choroby genetyczne / polskieradio.pl (PDF)


SdPl za refundacją leczenia rzadkich chorób / widomosci24.pl (PDF)


Czego brakuje polskim dzieciom / dziennik.pl (PDF)


Chore dzieci mają same płacić za lekarstwa / dziennik.pl (PDF)


Życie Tomka za drogie dla NFZ / polskatimes.pl (PDF)


Chorzy na mukopolisacharydozę pikietowali kancelarię premiera / niepelnosprawni.pl (PDF)


Protest rodziców: skazujecie dzieci na śmierć / maista.gazeta.pl (PDF)


Walczą o leki / gs24.pl (PDF)


Pikieta odbyła się 15 maja 2008 r. w Warszawie.

Rodzice chorych dzieci ruszają na Warszawę / dziennikwschodni.pl (PDF)


Dzieci umierają, państwo się nie spieszy / miasta.gazeta.pl (PDF)


Dajmy bliźniakom nadzieję / pomorska.pl (PDF)


Matki niepełnosprawnych błagają o emerytury / katowice.gazeta.pl (PDF)


Koncert charytatywny „Nadzieja” zorganizowany przez Stowarzyszenie Charytatywne „Słuchaj Swego Serca” na rzecz dzieci chorych na Mukopolisacharydozę i choroby pokrewne
Teatr Nowy, Łódź, dn. 21.04.2008


Happening za 1 procent / polskatimes.pl (PDF)


Nadzieja dla bliźniaczek / echomiasta.pl (PDF)


Tylko w Polsce nie chcą pomóc / interwencja.interia.pl (PDF)


Za mało chorych, aby dostali pieniądze na leki / zw.com.pl (PDF)


Przyszłość to terapia genowa / dz.com.pl (PDF)


Złe geny trzeba zastąpić dobrymi / dz.com.pl (PDF)


Posłowie pomogą Tomkowi / dziennikwschodni.pl (PDF)


Dzieci nie dostają leku, bo jest za drogi / miasta.gazeta.pl (PDF)


Rodziny nie stać na drogie leczenie / express.bydgoski.pl (PDF)


Kolejne rekomendacje dla leków / pulsmedycyny.com.pl (PDF)


Wyścig ze śmiercią / tvn24.pl (PDF)


Dżem dobry dla dzieci / miasta.gazeta.pl (PDF)


Śmierć ratuje życie / nie.com.pl (PDF)


Wyczuwanie świata / pomorska.pl (PDF)


Wyścig z czasem o życie dziecka / nowytarg.naszemiasto.pl (PDF)

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się