Olaf

Olaf od urodzenia choruje na Atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy

• 53/OP/a-HUS

Olaf urodził się 29.10.2012 roku i właśnie skończył cztery lata. Od niespełna drugiego roku życia jest dializowany otrzewnowo z powodu przewlekłej niewydolności nerek.

Dializa odbywa się w domu, gdzie przez 12 lub 14 godzin jest podłączony pod maszynę, która zastępuje mu nerki. Badania genetyczne wykazały, że u dziecka występuje bardzo rzadka choroba genetyczna: Atypowy zespół hemolityczno- mocznicowy. Na zespół składa się triada objawów tj. niedokrwistość hemolityczna, małopłytkowość, ostra niewydolność nerek, czego skutkiem jest również wysokie ciśnienie tętnicze.

Naszym marzeniem jest przeszczep nerki. Jednak aby do tego doszło potrzebna jest refundacja leku Soliris, który jest jedynym lekiem ratującym życie, bez którego niestety przeszczep się nie odbędzie. Jesteśmy pod stałym nadzorem Poradni Transplantacji Nerek w Międzylesiu.

Olaf potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na jego bieżące potrzeby, bardzo ważne są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjno-szkoleniowe, które dają siłę i wsparcie oraz pomagają nauczyć się żyć z chorobą.