Maciej

Maciej brat Patryka choruje na Mukopolisacharydozę typ III C Sanfilippo

• 36/MW/MPS/IIIC

Maciek ma 14 lat, przeszedł następujące etapy szkoły:

• klasa pierwsza w szkole specjalnej (ze względu na zaburzoną mowę, nadaktywność ruchową),
• od 8 roku życia uczestniczy w zespołowych zajęciach rewalidacyjno – wychowawczych w oddziałach specjalnych istniejących przy szkole podstawowej.

Jest chłopcem sprawnym fizycznie z dużą nad aktywnością psychoruchową, która uniemożliwia mu skupienie się nad wykonywaną czynnością, interesuje się wszystkim (często zmienia przedmiot zainteresowania).

Czasami uderza przedmiotami o stolik, gdyż lubi głośne dźwięki wydawane przez uderzane przedmioty. Do 8 roku życia sygnalizował potrzeby fizjologiczne (obecnie używa pampersy). Maciek ma zaburzenia snu i potrafi nie spać całą noc. Wszystkie przedmioty wkłada do buzi i gryzie, porozumiewa się za pomocą kilku wyrazów o mocno zniekształconym brzmieniu, które są zrozumiałe tylko przez osoby stale z nim przebywające (jednak zakres tych wyrazów znacznie się już zmniejszył). Maciek reaguje na swoje imię, wykonuje proste polecenia, bardzo lubi rzucać i kopać piłkę. Potrafi sam najeść się i napić, potrzebuje pomocy podczas ubierania i mycia. Pomimo swojej choroby jest chłopcem radosnym, często się uśmiecha, pokrzykuje, lubi być przytulany, głaskany, dobrze czuje się w towarzystwie innych dzieci. Ostatnio częściej się męczy, stał się powolniejszy, częściej siada i odpoczywa.

Maciek potrzebuje wsparcia finansowego, które zostanie przeznaczone na bieżące jego potrzeby, bardzo ważne są również organizowane przez Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie turnusy rehabilitacyjne, które dają siłę i wsparcie oraz pomagają nauczyć się żyć z chorobą.