Karolina

Karolina choruje na chorobę Pompego (Glikogenoza typ II)

  • 21/KK/Pompe
Karolince można pomóc w sfinansowaniu: rehabilitacji i terapię z logopedą oraz pomoc w sfinansowaniu specjalistycznego turnusu rehabilitacyjnego.

Urodziłam się 19.10.2000 r. W wieku 3 lat zdiagnozowano u mnie chorobę Pompego. Miałam problemy z sercem (kardiomiopatia) i bardzo szybko męczyłam się. Gdy miałam 7 lat dostałam pierwszą dawkę leku Myozyme.

Mam dwóch młodszych braci Adriana i Dawida z chorobą Pompego, Adrian zmarł w wieku 3 lat. Dziś mam wadę wymowy i problemy z chodzeniem, poza tym rozwijam się dobrze. Jestem uczennicą I klasy Gimnazjum.

Obecnie ze względu na specyfikę choroby mam duże problemy z chodzeniem i mówieniem. Wymagam pomocy drugiej osoby oraz stałej rehabilitacji i specjalistycznej opieki medycznej.

Obecnie ze względu na specyfikę choroby mam duże problemy z chodzeniem i mówieniem. Wymagam pomocy drugiej osoby oraz stałej rehabilitacji i specjalistycznej opieki medycznej.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się