section-icon

Media 2012


14.12.2012 Lekarze o tych chorobach nie wiedzą. Objawy są nietypowe i dziwne / GW (PDF)


12.2012 Matulka wszystkich dzieci / Kropka.tv (PDF)


22.11.2012 W Sprawie dzieci chorych na choroby rzadkie / Rzecznik Praw Dziecka (PDF)


25.11.2012 Mam chore dziecko i kogo to obchodzi? / Tygodnik Przegląd (PDF)


Wystawa „Hunter w obiektywie” od 5 listopada w Warszawie / www.dzieckowwarszawie.pl (PDF)


Wystawa zdjęć W Nowym Jorku poświęcona chorobie Hunter


20-21.09.2012 Konferencja na Białorusi / www.tvr.by


06.2012 Halina i Marek Flis / Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla dzieci (PDF)


09.07.2012 Konsulat Bośni i Hercegowiny w Poznaniu wsparł konferencję na temat chorób rzadkich / pl.ambasadabih.pl (PDF)


Polskie dzieci chorujące na zespół Huntera w obiektywie Ricka Guidotti`ego / planetakobiet.com.pl (PDF)


05.07.2012 Polskie dzieci chorujące na zespół Huntera w obiektywie Ricka Guidotti`ego / naszekielce.com (PDF)


06.07.2012 Sławny fotografik o chorych dzieciach: To jest piękno / kielce.gazeta.pl (PDF)


08.07.2012 Konferencja Chorób Rzadkich w Kielcach / echodnia.eu (PDF)


Sprawozdanie z konferencji sporządzone przez przedstawiciela stowarzyszenia z zespołem Williamsa / www.zespolwilliamsa.org (PDF)


04.07.2012 Przybliżyć Choroby Rzadkie – Międzynarodowa Konferencja Lekarzy / Wiadomości24.pl (PDF)


03.03.2012 Jej życie zależy od decyzji urzędników / Dziennik Bałtycki (PDF)


02.03.2012 Wywiad z Agnieszką Skarżyńską / Radio Gdańsk


29.02 Dzień Chorób Rzadkich / onet.pl


24.02.2012 Komisja odebrała dzieciom lek ratujący im życie (PDF)


23.02.2012 Od urodzenia żyje z wyrokiem śmierci / Gazeta Olsztyńska (PDF)

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się