Hubert

Hubert urodził się chory na ultra rzadką chorobę Mukopolisacharydozę typ I Hurler

  • 62/HZ/MPS/IH
Hubercikowi można pomóc w sfinansowaniu: specjalistycznej opieki medycznej,leczenia, fachowej rehabilitacji oraz pomoc w opłaceniu specjalistycznych turnusów rehabilitacyjno - szkoleniowych, itp.

Hubercik urodził się 11.09.2017 r. jako duży chłopczyk (4280g). Trzy miesiące po urodzeniu został stwierdzony u Hubcia obustronny niedosłuch oraz pod śluzówkowy rozszczep podniebienia. W kolejnych miesiącach, rozpoczęliśmy rehabilitacje ze względu na problemy z kręgosłupem. Synek ma również przykurcze w stawach oraz powiększoną wątrobę. Zasugerowano nam wizytę w poradni genetycznej.

Dzięki pomocy Stowarzyszenia MPS i choroby Rzadkie, trafiliśmy do poradni chorób metabolicznych w Instytucje „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie do Pani Profesor Anny Tylki – Szymańskiej, która postawiła diagnozę „Mukopolisacharydoza typ I Hurler” (potwierdzone badaniami).

Na chwilę obecną czekamy na wdrożenie enzymatycznej terapii zastępczej, oraz na przeszczep szpiku kostnego. Na co dzień Hubercik jest radosnym, uśmiechniętym chłopcem, który chętnie poznaje świat.

Cieszymy się każdym dniem spędzonym z nim, patrząc na jego uśmiech, radosne oczka, słuchając wypowiadanych pierwszych słow. Nie wiemy co nam przyniesie życie, dlatego każda chwila spędzona z synkiem jest dla nas na wagę złota. Hubcio potrzebuje specjalistycznej opieki medycznej i rehabilitacji.

Aby Hubercik mógł jak najdłużej utrzymać sprawność fizyczną niezbędna jest stała rehabilitacja, fachowa opieka medyczna, oraz wsparcie psychologiczne. Dlatego bardzo prosimy o pomoc w zapewnieniu mu właściwej opieki, za co z góry serdecznie dziękujemy.

Na chwilę obecną czekamy na wdrożenie enzymatycznej terapii zastępczej, oraz na przeszczep szpiku kostnego. Na co dzień Hubercik jest radosnym, uśmiechniętym chłopcem, który chętnie poznaje świat.

Cieszymy się każdym dniem spędzonym z nim, patrząc na jego uśmiech, radosne oczka, słuchając wypowiadanych pierwszych słow. Nie wiemy co nam przyniesie życie, dlatego każda chwila spędzona z synkiem jest dla nas na wagę złota. Hubcio potrzebuje specjalistycznej opieki medycznej i rehabilitacji.

Aby Hubercik mógł jak najdłużej utrzymać sprawność fizyczną niezbędna jest stała rehabilitacja, fachowa opieka medyczna, oraz wsparcie psychologiczne. Dlatego bardzo prosimy o pomoc w zapewnieniu mu właściwej opieki, za co z góry serdecznie dziękujemy.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w Piasecznie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Lista chorób rzadkich

Zobacz listę

Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

Dowiedz się