Bardzo prosimy!!!  wszystkich połączmy siły i zabierzemy się do pracy to na pewno się nam uda zrobić wiele dla dzieci chorych na choroby rzadkie tak jak to było z akcją w CZD w roku 2010, Urzędzie Rady Ministrów w roku 2008, działaniami dotyczącymi MPS I w roku 2003, organizacją dwunastu międzynarodowych niezwykle ważnych konferencji, 33 turnusów rehabilitacyjnych, kilkudziesięciu różnorakich spotkań integracyjnych, zasiadanie w wielu zespołach i komisjach eksperckich , zakupem lekarstw i sprzętów medyczno-rehabilitacyjnych oraz wielu innych działaniach na rzecz leczenia i długoterminowej opieki i pomocy osobom przewlekle chorym.
     Wszystko to było możliwe ponieważ byliśmy razem i wspólnie walczyliśmy bez względu na to o czyje dziecko chodziło. Indywidualne zbiórki pieniędzy pomagają doraźnie a nam i naszym dzieciom potrzebna jest pomoc długoterminowa, która niejednokrotnie trwa przez wiele lat i wymaga wszechstronnej pomocy dziecku choremu i jego rodzinie.
     Nasze działania mają pomóc nie tylko mam i naszym dzieciom ale również tym co dopiero zmierzą się z tego typu problemem. Musimy zrobić wszystko aby po naszym i naszych bliskich cierpieniu został widoczny i namacalny ślad.
    Taki "POMNIK" zbudowany na fundamencie naszego cierpienia i upamiętniający nasze wspólnego działania z szyldem Stowarzyszenie chorych na MPS i Choroby Rzadkie.