2016-03-22; 18:32 - halina (halina.janczewska@wp.pl) |
Z okkazji zbliżających się Świąt Wielkiej Nocy wszystkim członkom Stowarzyszenia życzę wiary,nadziei i miłości. Radosnego wiosennego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół oraz chwili zadumy nad tajemnicą odradzającego się życia. przesyła rodzina Janczewskich |
2016-03-08; 13:50 - Marysia (majkaj18@gmail.com) |
Wszystkim przedstawicielkom płci pięknej Zyczy Janek, Kamil, Krystian Jakubek. |
2016-02-28; 23:49 - (bachu75@o2.pl) |
Witam wszystkich serdecznie. Jestem mamą Tomka chorego na MPS II. Po obejrzeniu programu o chorobach rzadkich na polsacie jestem strasznie poruszona.Widząc tych chlopców takich dużych z uśmiechem na twarzy sama łza zakręca się w oku z radości, tym bardziej,że ich znam. Cieszę się że nagłaśnia się" DALEJ" w telewizji o problemie i leczeniu, tylko czego nikt nie mówi, że zabiera się dzieciom leczenie po kilku latach i te dzieci zostawiane są same sobie bez żadnej pomocy.Tomkowi zabrano lek po czterech latach leczenia i żadnego zainteresowania co dalej z tym pacjentem się dzieje. Trzymaliśmy się dzielnie przez rok po czym nagłe załamanie choroby i dziecko pod respiratorem. Piszę to dlatego żeby rodzice walczyli jak najmocniej, którzy mają leczenie, aby Wam kochani nie zabrano bo najgorszą rzeczą to patrzeć na cierpienie własnego dziecka, mówię to z własnego doświadczenia bo mi się nie udało mimo, że odwoływalam się od decyzji komisji, nie siedziałam nie robiąc nic. Przesylam całuski wszystkim tym dzieciaczkom aby dzielnie się trzymały i uśmiechały jak najwięcej bo uśmiech to największy dar jaki możemy otrzymać od naszych pociech. Mimo, że nie udzielam się już w stowarzyszeniu jak kiedyś myślę o większości, których znam i bardzo serdzecznie pozdrawiam wszystkich. Nadzieja umiera ostatnia |
2016-01-17; 15:58 - halina (halina.janczewska@wp.pl) |
Moi drodzy chcę serdecznie podziękować za Spotkanie Noworoczna było super wszystko i wszyscy a teraz czekam na nasz turnus żeby spotkać się w gronie naszych rodzin. Halina i Ania |
2016-01-17; 10:12 - rodzina Ryszkaniec (sewrukhalina@tlen.pl) |
Witajcie kochani! Jeszcze raz z całego serca chciałabym podziękować naszemu Stowarzyszeniowi za tak piękne Spotkanie Świąteczno-Noworoczne. To były najpiekniejsze chwile w naszym życiu. Tylu atrakcji dla Mikołajka - czynny udział w Jasełkach, odwiedziny prawdziwego św. Mikołaja, odwiedziny przyjaciół dzieci ze Stumilowego Lasu - Kubusia Puchatka i Tygryska... Gdzież on miałby tyle atrakcji w naszym środowisku lokalnym, szkolnym czy domowym. Najprawdziwszą ocenę tego spotkania wystawiły właśnie nasze niepełnosprawne dzieci, które były przez cały ten tydzień najszczęśliwsze na świecie i smutek było widać w oczach gdy przyszedł czas pakowania i rozstania! To był piękny czas, czas przeznaczony na wiele rozmów, nawiązanie nowych pzyjażni, opowieści o swoich dzieciach, przeżyciach, doświadczeniach życiowych. Czas przeznaczony też na oderwanie się od życia codziennego, Bal Sylwestrowy, wieczorki integracyjne...A teraz? Tęsknota za Wami kochani... I oczekiwanie na turnus rehabilitacyjny :) Pozdrawiamy wszystkich serdecznie! H.M.M.M. Ryszkaniec |
2016-01-03; 18:59 - Gosia D. (mkaflik@wp.pl ) |
Kochani, dla wszystkich czlonkow Stowarzyszenia MPS najlepsze życzenia na Nowy 2016 Rok! Zdrowia wszelkiej pomyślności i sukcesow dla naszej organizacji |
2015-12-24; 11:55 - AgaSka (skaga@op.pl) |
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz w tym nadchodzącym 2016 roku życzymy wszyskim członkom Stowarzyszenia przede wszystkim Zdrowia, Szczęścia i Pomyślności. Aby ten Nowy Rok był dla nas lepszy od tego, który mija. Rodzina Skarżyńskich |
2015-12-22; 19:48 - (halina.janczewska@wp.pl) |
Z OKAZJI ŚWIĄTBOŻEGO NARODZENIA ŻYCZĘ WSZYSTKIM CZŁONKOM STOWARZYSZENIA WSZELKIEJ POMYŚLNOŚCI, NIEPOWTARZALNEJ ATMOSFERY , CIEPŁA ORAZ OBFITOŚCIWSZELKICH DÓBR. NIECH RADOŚĆI POKÓJ ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA,TOWARZYSZY WSZYSTKIM PRZEZ CAŁY NOWY ROK 2016 Halina Ania i Stanisław Janczewscy |
2015-12-22; 01:24 - Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie (biuro@chorobyrzadkie.pl) |
|
2015-12-21; 19:49 - Marysia (majkaj18@gmail.com) |
|