i Choroby Rzadkie
kom. 601 30-04-52, tel. (22) 757-81-29, fax (22) 757-81-97
KRS: 0000060517, NIP: 123-09-99-634, Regon: 003448391
Konto Bankowe: Bank Pekao S.A. Oddz. w Piasecznie
NR: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...
Zostań członkiem
Księga gości
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23
| 2012-04-06; 09:24 - Gosia (gosiad@chorobyrzadkie.pl) |
|
Zdrowych, ciepłych, rodzinnych Świąt Wielkanocnych życzy Gosia, Marcin i Lena Doroba |
| 2012-04-05; 16:08 - (halina.janczewska@wp.pl) |
|
PISANKI, KRASZANECZKI SĄ JUŻ POŚWIĘCONE .BĘDZIEMY SIĘ NIMI DZIELIĆ PRZY ŚWIĄTECZNYM STOLE.NIECH TO JAJKO NIEZWYKŁE, SYMBOL ŻYCIA, ODRADZANIA DA NAM UFNOŚĆ W SIŁĘ ZMARTWYCHWSTANIA. Życzy rodzina Janczewskich |
| 2012-04-05; 09:56 - kasia damian (wwwkasiakrolik82@tlen.pl) |
|
Zdrowych, radosnych Świąt Wielkiej Nocy,
suto zastawionych stołów,
dużo wody w poniedziałek,
bogatego zająca
i jak najmilszych spotkań
w gronie przyjaciół i rodziny życzy... Damian, Kasia, Karolinka i Dawidek |
| 2012-04-03; 12:57 - Ania (maroti@wp.pl) |
|
W imieniu Mateuszka i swoim bardzo dziękujemy za życzenia urodzinowe dla naszej perełki. Pozdrawiamy serdecznie i przesyłamy moc uścisków. |
| 2012-03-27; 22:07 - Marysia (borlikm@interia.pl) |
|
Dziękujemy za pamięć i życzenia urodzinowe dla Karolka :) |
| 2012-02-29; 16:55 - Zarząd Stowarzyszenia (sekretariat@chorobyrzadkie.pl) |
|
Witam wszystkich Jeżeli ktoś z Państwa potrzebuje preparat (Soyfem) profesora Węgrzyna to bardzo prosimy o przesłanie informacji mailem lub poinformowanie nas telefonicznie. Jeżeli ktoś z was nie otrzymał w styczniu biuletynu to proszę o informacje na ten temat ponieważ mamy sygnały, że nie do wszystkich dotarł biuletyn. Prosimy wszystkich o współpracę dla dobra naszych podopiecznych, jeżeli macie państwo jakieś prośby związane z chorobą osoby nad którą sprawujecie opiekę lub propozycje na temat działalności stowarzyszenia to prosimy kierować je listownie lub mailem bezpośrednio do nas. Jeżeli chcielibyście bliżej poznać prace Zarządu i Komisji Rewizyjnej i Komisji Skarg i Wniosków to chętnie zaprosimy was na Zebranie Zarządu i osobiście będziecie mogli przyjrzeć się naszej pracy. Nastąpiły niewielkie zmiany o których zostaniecie poinformowani również listownie. 1) Turnus rehabilitacyjny odbędzie się w dniach 03.-16.lipiec 2012 roku w ORW „Echo” w 2) X Europejska Konferencja Chorób Rzadkich, Pt: „Przybliżyć choroby rzadkie” odbędzie się w Gorąco was wszystkich pozdrawiamy. Zarząd Stowarzyszenia |
| 2011-12-31; 11:51 - magda250581 (magda250581@gmail.com) |
|
Zdrowego i szczęśliwego Nowego Roku!!! |
| 2011-12-24; 20:31 - halina (halinajanczewska@wp.pl) |
|
Niech Święta Bożego Narodzenia i Wigilijny wieczór upłyną Wam w szczęściu i radości przy staropolskich kolędach i zapachu świerkowej gałazki.Nowy Rok to nie tylko okres radości, ale również zadumy nad tym, co mineło i nad tym, co nas czeka.Tak więc dużo optymizmu i wiary w pogodne jutro życzy Ania i Halina Janczewskie |
| 2011-12-24; 13:42 - Grzegorz (grzegorzc@chorobyrzadkie.pl) |
 Aby Święta były wyjątkowymi dniami w roku, Grzegorz C. |
| 2011-12-24; 09:49 - Czesia (czeslawa.grulich@wp.pl) |
|
Piękna jest radość lecz nie każdy zna Piękne są święta i każdy z nas je zna Jedni w oddali inni przy jednym stole Nie ważne kto gdzie lecz ważne byśmy zawsze pamiętali o sobie Zdrowych, Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia Szczęśliwego Nowego 2012 Roku Życzą Cz.S.S.M.A.Grulich |
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23
Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!