01.03.2020
Książeczka "Chromosomowe dzieci takie jak ja" już w sprzedaży Więcej...

20.04.2017
Spotkanie z Pierwszą Damą Agatą Kornhauser-Dudą Więcej...

23.02.2016
Debata Sejmowa połączona z wystawą
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...

06.12.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta Więcej...

22.11.2012
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka Więcej...

30.05.2012
Syntetyczna Genisteina Więcej...

07.03.2012
Dzieci z chorobami rzadkimi u Marszałek Sejmu Więcej...

21.11.2011
Spotkanie z Pierwszą Damą Więcej...



Zostań członkiem

Napisz do nas:

Imię i nazwisko:


Adres email:


Treść:

                




Partnerzy:

Księga gości

Dodaj wpis do księgi gości


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

2013-09-17; 19:55 - Halina (sewrukhalina@tlen.pl)

Kochani! Wiecie, że sprawa dotyczy nas osobiście bo mój Misio ma dwójeczkę. 

Z całym sercem swoim i Misia jestem z Wami, nie popieram takich form "domagania" się o leczenie, zresztą jak wiecie w naszym życiu (MHM w skrócie:D) królują inne priorytety i sposoby "walki" o lepszy byt dla naszego Hunterka. 

 

Właśnie jestesmy w trakcie badań, zeby móc stanąć na komisję o przyznanie leku. Mikołaj znosi je dzielnie, lecz troszkę drażliwie. Więc trzymajcie kciuki i pamiętajcie! Miłość i wiara jest najlepszym lekiem.

 

H&M




2013-09-12; 11:45 - (anetamck@poczta.fm)

Ja także popieram poniższe oświadczenie i podpisuję się pod nim.

Drodzy rodzice nie tędty droga, poprzez takie działania nie pomożecie a zaszkodzicie.

Pozdrawiam Aneta Trochimiuk




2013-09-12; 08:14 - (plinka8523@o2.pl)

Ja również podpisuję się pod oświadczeniem. Demonstracje na nikim nie robią wrażenia. Tylko ze spokojnym podejściem do sprawy możemy coś zdziałać.




2013-09-11; 17:04 - (halina.janczewska@wp.pl)

Witam serdecznie wszystkich naszych członków Staowrzyszenia.

Zgadzam się z Oświadczeniem wydanym przez Zarzad Stowarzyszenia MPS i

Choroby Rzadkie.

Nie możemy pozwolić żeby przez nieprzemyślane akcje grupki rodziców

cierpiały nasze kochane dzieci.

Kochani rodzice proszę zastanówcie się co robicie.

Serdecznie pozdrawiam Halina Janczewska




2013-09-11; 15:36 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-08-25; 23:49 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)




2013-08-15; 00:06 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl)