2013-10-20; 23:03 - Halina Ryszkaniec (sewrukhalina@tlen.pl) |
Dziękuję, za umieszczenie tego wiersza ze zdjęciem mojego Hunterka :)
Czasami mam wrażenie, że ludzie się nas boją, nie lubią nas, dlatego, że nie znają naszej "inności". Jednak z drugiej strony czasami tak się dzieje, że to rodzice dzieci niepełnosprawnych często je izolują od społeczeństwa w którym jednak nasze dzieci jak nabardziej mają prawo żyć i aktywnie w nim uczestniczyć! :) Pamiętajcie o tym!
ps. Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie! |
2013-10-20; 01:48 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl) |
Halina Marcin Ryszkaniec"Niepełnosprawni: My także chcemy wznosić latawce
i tak jak zdrowi biegać pod wiatr. Niesprawną ręką zrywać dmuchawce i z krótszą nogą poznawać świat. Zróbcie nam miejsce, nie patrzcie wrogo. odkrywać góry, zawieszać słońce, darować serca – czujesz? – gorące! Otwórzcie okna po nocy dzwonku, nie chcemy ciągle się sterczeć w PRZEDSIONKU…” |
2013-10-10; 22:17 - () |
https://www.youtube.com/watch?v=mJYqYDDhNOI
|
2013-09-27; 19:42 - (halina.janczewska@wp.pl) |
Od kilku lat uczestniczę w turnusach rehabilitacyjnych i sama to widzę i wiem po co powstało nasze Stowarzyszenie. Serdecznie pozdrawiam Halina |
2013-09-26; 21:12 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl) |
Nasze działania spowodowały, że dzieci te w europie wschodniej mają jako nieliczni leczenie. I zrobimy wszystko bez względu na to co kto mówi aby to leczenie miały a kto mówi inaczej to po prostu kłamie i nie ma wiedzy na ten temat naszej działalności....
Dzięki naszym wieloletnim działaniom mamy dziś leczenie, diagnostykę, opiekę medyczną, zwiększone zasiłki z tytułu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, pomoc w zakupie lekarstw, sprzętu medycznego, opiekę i kompleksową pomoc…. I nagle teraz pojawiło się wielu ekspertów w dziedzinie chorób rzadkich…….. Nasze stowarzyszenie znane jest i szanowane na całym świecie……… Zobaczcie sami
|
2013-09-24; 11:56 - stowarzyszenie MPS i Choroby Rzakie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl) |
|
2013-09-22; 00:51 - stowarzyszenie MPS i Choroby Rzakie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl) |
Ze względu na zamach w Nairobi program został przełożony poinformujemy kiedy odbędzie się emisja.
Pani Redaktor powiedziała, że nasz temat jest bardzo ciekawy i chce go szerzej pokazać. A dziś pokazali by nas parę sekund i szkoda by było tego materiału, chcą dograć jeszcze trzy matki 1) której dziecku odebrano leczenie 2) która swoje zdrowie naraziła na rzecz swojego aniołka 3) która poświęciła siebie dla swojego dziecka. Zobaczycie będzie piękny program.
|
2013-09-18; 11:51 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl) |
Na zdjęciu w naszym oświadczeniu zmieszczone są dzieci wybrane losowo, których mieliśmy aktualne zdjęcia i reprezentują wszystkich zdiagnozowanych pacjentów z Mukopolisacharydozą. Wszystkich chorych na tak małym zdjęciu nie udało się umieścić. W roku 2008 uzyskaliiśmy leczenie dla wszystkich osób dotkniętych chorobą i powstał program terapeutyczny „leczenie choroby Hunter” |
2013-09-18; 01:37 - stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie (sekretariat@chorobyrzadkie.pl) |
2013-09-17; 21:45 - (halina.janczewska@wp.pl) |
Masz słuszną rację żeMIŁOŚĆ i WIARA czyni cuda i jest najlepszym lekiem jaki można zastosować dla naszych pociech. Pozdrawiam Halina. |