i Choroby Rzadkie
kom. 601 30-04-52, tel. (22) 757-81-29, fax (22) 757-81-97
KRS: 0000060517, NIP: 123-09-99-634, Regon: 003448391
Konto Bankowe: Bank Pekao S.A. Oddz. w Piasecznie
NR: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
"Choroby rzadkie - o tym warto rozmawiać" Galeria zdjęć...
Zostań członkiem
05.09.2012
Informacja
W związku z planami organizacji kolejnego Spotkania Integracyjno, Świąteczno – Noworocznego w orientacyjnym terminie 26.12.2012 - 02.01.2013, Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zwraca sięz zapytaniem o chęć uczestnictwa w takim spotkaniu. Jeżeli jesteście Państwo zainteresowani udziałem bardzo prosimy o informację zwrotną w terminie do 24 września 2012 roku.
Koszt spotkania jaki należy pokryć we własnym zakresie jest uzależniony od liczby osób chętnych oraz od sumy, jaką razem pozyskamy na pokrycie części kosztów uczestnictwa, dlatego prosimy również o czynne włączenie się w zbieranie funduszy na ten cel.
Ostateczny koszt oraz miejsce spotkania zostanie podany w poźniejszym terminie. Będziemy wspolnie starali się, aby koszty pobytu podczas spotkania noworocznego, ze względu na sytuację naszych podopiecznych były jak najniższe, a spotkanie jak najlepsze.
Więcej...27.12.2011 - 01.01.2012
Dnia 27 grudnia 2011 roku odbyło się powitalne zebranie uczestników Integracyjnego Spotkania Noworocznego, wszyscy uczestnicy przedstawili się sobie nawzajem i rozmawiali o swoich osiągnięciach, problemach związanych z chorobą, a także oczekiwaniach wobec Stowarzyszenia.
28.12.11 r. podczas spotkania odbył się kurs makijażu, każda z Pań uzyskała poradę, a także miała zrobiony profesjonalny makijaż. Wszystkie panie wyglądały pięknie, świeżo i promieniały z zachwytu.
29.12 2011 r. odwiedził nas zespół taneczny „Bartek” z Góry Kalwarii, dziewczynki tańcem umiliły czas uczestnikom spotkania, a także przeprowadziły krótki kurs tańca dla dzieci i osób chorych.
30.12.2011 roku, trzeciego dnia pobytu przyjechał do nas prawdziwy Mikołaj ze śnieżynkami, które pomagały wręczać prezenty i pamiątki współfinansowane przez Firmę Fackielmann.
Przyjechał do nas także sponsorowany przez Firmę Fackelmann, didżej, który umilał zabawę świetną muzyką. Podczas spotkania był bal przebierańców, dzieci i osoby chore przebrane były w piękne stroje i wspaniale bawiły się do samego wieczora.
Tego dnia odwiedził nas również Kubuś Puchatek i Tygrysek, postacie bajkowe pięknie bawiły się z dziećmi i osobami chorymi. Niebyło ani jednej osoby, która tego dnia byłaby smutna nawet opiekunowie byli bardzo zadowoleni. Wszyscy razem bawili się, zrobili zdjęcia z Kubusiem Puchatkiem i Tygryskiem, a kto się zmęczył mógł odpocząć przy kawie i ciasteczku.
31 grudnia 2011 roku dzieci i osoby chore zaprezentowały nam Szopkę Noworoczną było to piękne i wzruszające przedstawienie, wszyscy uczestnicy wzruszeni byli do łez.
Podczas kolacji przedstawiono sprawozdanie z rocznej działalności Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie za rok 2011 jego cele, priorytety i najważniejsze osiągnięcia.
Podziękowano osobom zaangażowanym w pracę na rzecz rozwoju Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie, nie wszystkie osoby odznaczone brały udział w uroczystej kolacji Sylwestrowej, odznaczenia zostaną im przekazane podczas następnego spotkania integracyjnego.
Wręczono również wyróżnienia za bezinteresowną pomoc podczas turnusów rehabilitacyjnych i spotkań integracyjnych, a także wyróżniono wyjątkowe pełne miłości i mądrości matki za ich pełną poświęceń opiekę nad dzieckiem chorym pt. „Wyjątkowa Matka”
Podczas kolacji odbyły się gry konkursy i wspólna zabawa integracyjna
Zdjęcie grupowe uczestników kolacji Sylwestrowej
Nowy 2012 rok
Integracyjne Spotkanie Noworoczne zakończono zebraniem podsumowującym, podziękowaniem za organizację, uczestnictwo i wspólną zabawę.
Podsumowano roczną działalność Stowarzyszenia, organizacje spotkań integracyjnych i turnusów rehabilitacyjnych.
Następnego dnia wszyscy wyjechali zadowoleni i naładowani siłą oraz energią na Nowy 2012 rok, z nadzieją na ponowne spotkanie podczas letniego turnusu rehabilitacyjnego.
Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu
chorobyrzadkie.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Zarządu!