Zarząd Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie wyznaczył przedstawicieli chorób, które zrzesza Stowarzyszenie,

Nasza organizacja ma dwudziestoletnie doświadczenie w realizowaniu powierzonych nam zadań. Przedstawione poniżej osoby reprezentować będą chorych podopiecznych naszego Stowarzyszenia.

Można do nich się zwracać we wszystkich nurtujących nas sprawach, będą one doradzać i kierować jeżeli nie będą w stanie sami pomóc. Są to osoby godne zaufania i mające duże doświadczenie życiowe w leczeniu i pokonywaniu trudności życia codziennego.

W razie potrzeby udzielą informacji na temat: leczenia, specjalistycznej opieki medycznej, rehabilitacji, opieki socjalnej i problemów związanych z chorobą.

	Anna Kurdyn mama dziecka chorego z Zespołem Krabbego email: biuro@chorobyrzadkie.pl
	Elżbieta Szymończyk mama dwóch chłopców chorych na Leukodystrofię Metachromatyczną email: biuro@chorobyrzadkie.pl
	Piotr Grela chory na Mukopolisacharydozę typ I Hurler email: biuro@chorobyrzadkie.pl
	Renata Żytkiewicz mama dziecka chorego na Mukopolisacharydozę typ III Sanfilippo B email: biuro@chorobyrzadkie.pl
	Justyna Matulka chora na Mukopolisacharydozę typ IV A Morquio email: biuro@chorobyrzadkie.pl
	Halina Janczewska mama dziecka chorego na Mannozydozę email: biuro@chorobyrzadkie.pl
	Paulina Zalewska mama dziecka chorego na Mukolipidozę typ II email: biuro@chorobyrzadkie.pl
	Dorota Kołodziejczyk chora na chorobę Pompe email: dorakolodziejczyk@gmail.com email: biuro@chorobyrzadkie.pl
	Grzegorz Cąbrzyński Moderator Strony Internetowej chory na MPS typ IV B Morquio email: biuro@chorobyrzadkie.pl